V zásade vykonávajú rovnakú činnosť alebo veľmi podobnú, ktorá je nesmierne dôležitá nielen pre samotné dieťa, ale aj jeho rodinu. Občianske združenie Svetielko nádeje sa rozhodlo v roku 2010 rozšíriť svoje služby aj smerom k rodinám a deťom, ktoré už z dôvodu ich vážneho zdravotného stavu nemalo v danom období šancu na vyliečenie a v roku 2013 po množ- stve absolvovaných školení, vybavovania a príprav pomohlo deťom zo Žilinského a Banskobystrického kraja tým, že sprevádzkovalo prvý detský mobilný hospic na strednom Slovensku.
Čo je detský mobilný hospic? Ak by sme mali rozdeliť názov na jednotlivé slová, porozumeli by sme asi všetkým. Vieme, že ak je niečo detské, je venované deťom, ak je niečo mobilné, ide o niečo pojazdné alebo prenosné a ak hovoríme bežne o hospici, predstavíme si pod týmto pojmom budovu, do ktorej sú sústredené dlhodobo choré a umierajúce osoby, o ktoré je potrebné sa starať do času, kým tento svet neopustia. Ale ako si preložiť slovné spojenie detský mobilný hospic? Dieťa, ktoré v nemocnici vyčerpalo všetky možnosti liečby, môže odísť domov. Domov, kde ak má rodič záujem, môže využiť služby detského mobilného hospicu. Tie mu poskytne multidisciplinárny tím, čiže tím zložený z profesionálov z oblasti zdravotníctva či humanitných odborov: lekár, sestra, sociálny pracovník, psychológ, kňaz. Takže detský mobilný hospic znamená, že hospicový tím vyráža na pravidelné návštevy priamo do domáceho prostredia dieťaťa, kde mu je poskytovaná 24-hodinová paliatívna starostlivosť 7 dní v týždni.
Aká je to paliatívna starostlivosť? Podľa definície WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) z roku 2002, je paliatívna starostlivosť prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy, a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno-pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. V zásade ide o časovo obmedzené prežívanie s predpokladom polročného časového úseku. Paliatívna starostlivosť sa môže vykonávať aj v nemocniciach, prípadne v kamenných hospicoch (toho času pre deti kamenný hospic na Slovensku neexistuje), no pokiaľ ju dokážeme prostredníctvom multidisciplinárneho tímu priniesť za dieťaťom domov, je to to najideálnejšie, čo mu môžeme v posledných chvíľach života dať.
Prečo je dôležité, aby dieťa bolo doma? Takmer každý z nás strávil nejaké tie chvíle v nemocnici a je jedno ako dlho. A určite sa nám s týmto zážitkom spájajú určité pocity. Úzkosť? Strach? Bezbrannosť? Ako sme sa cítili? Alebo naopak, boli sme príjemne prekvapení? Bez ohľadu na to, aká zdravotná starostlivosť nám bola v nemocniciach poskytovaná, tešili sme sa domov. Na svojich blízkych či priateľov. Boli sme schopní tešiť sa aj na ten fľak na stene či starý plagát, ktorý nám inak veľmi vadil. Prežívanie obdobia v nemocnici je pre dieťa náročné. Aj napriek prítomnosti rodiča nie je doma. Podstupuje náročnú a často bolestivú liečbu či vyšetrenia. Pokiaľ sa vyčerpajú všetky možnosti liečby, nie je dôvod, prečo by malo zostať v nemocnici. Práve naopak. Odísť domov je to najideálnejšie. Dieťa je v kruhu rodiny, je vo svojej izbičke, môže za ním prísť ktokoľvek a kedykoľvek, môže zažiť ešte množstvo nádherných chvíľ s kamarátmi či zažiť nezabudnuteľný zážitok. A to všetko v starostlivosti hospicového tímu.
Pokiaľ je dieťatko vo veľmi vážnom stave, rodina je tímom sprevádzaná a naučená, ako má dieťa polohovať, pracovať s tracheostómiou, podávať výživu, odsávať a podobne. S rodinou sa pracuje veľmi citlivo, s dieťaťom sa nakladá dôstojne, s láskou. V týchto chvíľach medzi hospicovým tímom, dieťaťom a rodinou silnie puto, vzniká hlboký vzťah a vzájomná dôvera a často je na jeho vrchole priateľstvo. Hospicový tím Svetielka nádeje z Banskej Bystrice je pripravený ísť k malým pacientom v ktorúkoľvek nočnú i dennú hodinu, sú pripravení zabezpečiť im splnenie snov, vypočuť ich starosti, radosti, povzbudiť, poradiť, potešiť, poskytnúť radu psychológa, duchovného, ako aj pomôcť držať v posledných chvíľach za ruku dieťa i jeho najbližších. Pretože aj odchod do večnosti môže byť pokojný, krásny, dôstojný. A to je cieľom hospicovej starostlivosti. Zabezpečiť dieťaťu a rodine čo najplnohodnotnejšie prežitie posledných chvíľ v kruhu milujúcich tak, ako je to len možné.
Ingrid Škropeková Svetielko nádeje, o.z
0800 105 707 
