Šimonko sa učil stavať na nôžky. Chytil sa gauča a postavil sa. Matúško ho dlaňou chytil za čelo a celou silou sotil dozadu. Šimonko padol na chrbát a plakal. Matúško sa smial. Vysvetľovať Matúškovi nejaké súvislosti by bolo márne. Preňho to bola jediná súvislosť: akcia – reakcia. „Hodím toto malé, čo sa tu hemlesí, na zem a ono to potom vydáva smiešne zvuky.“ Odvtedy mladší syn Šimonko vyrástol, zmocnel, prestal byť pre staršieho brata smiešnym čudom na výskum. Dnes má malý modrooký blonďáčik 5 rokov, tmavovlasý Matúško s očkami ako zrelé gaštany 8.
Postupne sa náš život dostal do... pýtalo by sa napísať „normálnych koľají“, ale „normálnosť“ ako taká, spoločnosťou nastavené spĺňanie nejakej „normy“, s naším plynutím životom už dávno nesúvisí.
Náš život každodenný vyzerá asi takto Šimon si stavia svoj dom z Lega a Matúško pri ňom sedí a prštekmi skúma mop. Podlhovastý kus látky, ktorý sa upevňuje na plastový násadec. Sú na ňom hrubé mäkučké strapce. Matúš do toho zabára pršteky, kadejako to prevracia a spokojne si pri tom mrmle. Blaženosť sama. Šimon ho kútikom oka pozoruje. Jasné, že stavba domu z Lega je niečo fantastické, ale predsa... Šimon si chce tiež vybojovať svoje miesto pod slnkom. Prečo by tú zaujímavú strapatú vec mal mať iba Matúš? Ukradne to bratovi, nedbá ani na moje napomenutia či vysvetľovania. Ak sa dokázal jeho brat polhodinu hrať s týmto kusom látky, musí to byť niečo zaujímavé. Zmocní sa toho a utečie s tým inam. Pokus o získanie pozornosti. Snaha ukázať, že má nárok na tie isté veci a zábavky, ako jeho starší brat. Že má tie isté privilégiá. Autizmu rozumie na svojej päťročnej úrovni. A privilégiám – na to prichádza postupne tiež. Po chvíli však mop vráti bratovi. Nie je to nič, s čím by sa zdravé päťročné dieťa dokázalo dlhodobejšie zabaviť. A vráti sa k svojej stavbe z Lega.
„Aha, mama,“ pribehne za mnou o chvíľu mladší syn, „podarilo sa mi zapojiť tú kocku z Lega, aj keď ju Matúško rozžul.“ Teší sa. Naozaj. Kocka z Lega vyzerá, akoby na ňu padol meteorit. Ale dala sa ešte použiť, bol to malý meteorit.
Raz mi predavačka v jednom hračkárstve povedala, že Lego je najlepšia hračka, pretože je prakticky nezničiteľná. Myslím na ňu zakaždým, keď vyťahujem nejakú kocku Matúškovi z úst. Je to hračka NEprakticky zničiteľná. Zubami. Niekedy sú tie pomyselné meteority veľmi veľké a kocka putuje do koša. Nie je vhodná už absolútne na nič. Alebo: „Maminka, musíme vyrobiť nové spojky na koľajnice, lebo tieto nám už Matúško rozhrýzol.“ A tak vyrábame z dreva nové spojky na drevené koľajnice. Jasné, dá sa to aj kúpiť. Ale nemám v pláne kupovať čokoľvek zakaždým, keď to autistické dieťa v okamihu rozžuje a potom mu z úst vyberám už len mäkké uslintané triesky.
Občas, keď prídem do detskej izby, nájdem Matúška celého mokrého. Môj prvý kontrolný hmat vedie do jeho slipkov, či sú aj tie mokré. Ak áno, znamená to, že sa pocikal. Ak nie, znamená to, že sa zaslintal. Úplne domokra. Vyberiem z úst súčiastku z nejakej stavebnice, dieťa prezlečiem. Ak je súčiastka drevená, sliny sú zmiešané s trieskami. Triesky sú všade. Na rukávoch, na teplákoch, na koberci alebo posteli, na stene. Nedá sa to povysávať. Sú úplne oslintané a zalepené. A keď to vyschne, už to vôbec nejde dole. A tak si len čupnem a prstami zbieram triesočku jednu po druhej... a deň pokračuje.
Čítame rozprávku na dobrú noc. V istom okamihu si text začnem vymýšľať. V knižke je totiž diera. Prípadne chýba časť strany, niekedy aj celá. Šimi len mykne plecami: „Hmm, to Matúško zjedol.“ Pre nás sú to veci tak samozrejmé, že sa nad tým už ani nezamýšľame. Matúško rozžul kocku z Lega, Matúško rozhrýzol drevenú koľajnicu, Matúško zjedol kus knihy. Šimonko v tomto svete žije, vyrastá a funguje. Je to preňho úplne prirodzené. A vie to svojmu okoliu objasniť. Svojsky. Ale myslím... dúfam... verím, že ako mu bude pribúdať rokov, bude mu pribúdať aj pochopenia. Prijíma tento pohľad na svet. Vyrastá v ňom. Zatiaľ to vie vysvetliť po svojom.
V lete sme boli na Letnom tábore výtvarníkov. Bolo tam veľa detí. A bazény. Našťastie. Strávila som pri nich s mojimi synmi prakticky celý pobyt. Matúško sedel na drevenom pódiu spájajúcom oba bazény a rukami maľoval na vyhriate dosky vodou kadejaké tvary. Chlapec zhruba v jeho veku sa mu snažil prihovoriť: „Ahoj. Ako sa voláš?“ Matúš nereagoval. Mal predsa dôležitú robotu. „Ty si tu s mamou alebo s babkou?“ Matúško stále bez reakcie. Chlapec vytrvalo pokračoval v pokusoch o zoznámenie: „Ja som tu s babkou a ešte s bratom...“ chytil Matúša za ruku, na čo sa Matúš prudko strhol, hodil na chlapca pohľad divokej zveri a zavrčal. Chlapec sa vyľakane odtiahol. O chvíľu si všimol, že Šimonko k Matúškovi očividne patrí. A že Šimonko sa správa normálne. Pristúpil k nemu, ukázal na Matúška rukou a spýtal sa: „Prečo sa chová ako decko?“ Šimonko mu vysvetlil „To je môj brat, volá sa Matúš, má osem rokov a je autista.“ Tým to považoval za vybavené. „Artista?“ čudoval sa chlapec. Šimon naňho neveriacky pozrel. „AUTISTA!“ Nechápal, ako tomu chlapec môže nerozumieť. „To čo je autista?“ Šimon, rýchlo pochopil, že nie všetci ovládajú takú samozrejmosť života. „No, autista, to je, že robí „mememe“ a niekedy kričí a hodí sa na zem a robí „vueeaaaa!“. Musela som sa otočiť, aby deti nevideli, že sa smejem. Chlapec na Šimona iba vyvaľoval oči a ukradomky pozoroval Matúška, akoby čakal, že sa už už hodí na zem a začne škriekať. Ale pri bazéne to Matúš neurobil. Vo vode je úplne najspokojnejší. V čase obeda však, keď sa v bazénoch hral Letabal, a deti tam nemohli byť, mal oný chlapec príležitosť vidieť, čo to znamená, keď sa malý autista hodí o zem a vreští. Pre Šimona samozrejmosť, pre chlapca úplne nový zážitok.
Jedna malá „biela vrana“ s vlasmi ako zrelé klasy pšenice, robí osvetu. Zatiaľ je v takom veku, že to prijíma prirodzene, uvedomuje si však inakosť svojho brata a spôsobom svojmu veku vlastným vysvetľuje ľuďom okolo seba, čo to znamená byť autistom. Či to bude v puberte také, ako v spomínanom filme, ťažko povedať. Už som písala, že nečakám na žiadne „potom“, takže s tým si teraz hlavu nelámem. A tak, keď uvidíte deti, ktoré sa na svoj vek chovajú príliš detinsky, vydávajú len čudné zvuky, alebo hovoria zdanlivo „z cesty“, alebo dospelých, ktorí pôsobia ako introverti, prípadne strašní čudáci, možno máte tú česť s autistom. Všímajme si autistov okolo seba. Majme pre nich pochopenie a dávajme im veľa lásky. Všímajme si ale aj biele vrany po ich boku - ich súrodencov. Niekedy sú to plaché, utiahnuté deti, inokedy expresívne sa správajúci jedinci bojujúci o pozornosť okolia. Majme pre nich pochopenie. A dávajme im veľa lásky.
Pavla Somorová
0800 105 707 
