Mám to šťastie, že mi boli dopriate štyri zdravé deti, ale dostala som aj ten dar mať aj dieťa inak obdarené. Nik z nás si nevie ani len predstaviť, že by sa práve jemu mohlo narodiť práve takéto dieťa. Každý z nás si povie „mne sa to nemôže stať“, ale môže veľmi ľahko a jednoducho a zrazu sa menia sny a ciele, zrazu sa posúvajú priority, zrazu sa život začne uberať úplne iným smerom. Zrazu stojíte s podlamujúcimi kolenami nad dočasným domčekom vášho drobčeka a za sprievodu pípajúcich prístrojov sledujete to drobulinké telíčko, omotané množstvom hadičiek a jediné, čo si želáte a čo ste schopný vnímať, je tichá prosba, bojuj drobček, bojuj. Jediné, čo v tej chvíli môžete dať svojmu dieťatku, je vaša prítomnosť, vaša láska, vaše tiché ľúbim ťa, srdiečko, som s tebou a vždy budem, spolu to zvládneme, len sa mi nevzdávaj. Tobiasko prišiel na tento svet predčasne v 28tt, už pri narodení zvádzal svoj prvý boj o miesto na tomto svete a vyhral... o týždeň neskôr zvádzal svoj druhý boj s rozsiahlym krvácaním do mozgu. Vtedy som mu sľúbila, že všetko spolu zvládneme, lebo láska hory prenáša a viera dokáže zázraky. On v tom okamihu na mňa po prvýkrát nežne zažmurkal, akoby mi vravel „verím ti, mami“, mamy predsa neklamú. A vyhrali sme aj tentokrát, i keď sme si do života odniesli množstvo ťažkých diagnóz a trvalých následkov. Tobiasko trpí detskou mozgovou obrnou, hydrocephalom, ťažkým poškodením očí a ďalšími pridruženými diagnózami, ktoré súvisia s ťažkým poškodením mozgu. Má za sebou niekoľko operácií a momentálne je po náročnej operácii hlávky.
Aké ste mali prognózy a vyhliadky do budúcna?
Zhodujúce odpovede - ležiak, nevnímajúci svet, nevidiaci, nikdy sa nenaučí jesť, žuvať, prehĺtať. Nebude rozumieť a rozprávať, maximálne slová opakovať... toto všetko však stopol náš chirurg, ktorý ako jediný nepovedal žiadne prognózy a keď som sa po prvej operácii so slzami v očiach a zúfalstvom na duši po tisíckrát pýtala, čo nás čaká, s úsmevom pre neho typickým mi odpovedal - „zabudnite na prognózy, vypustite kto vám čo povedal, neporovnávajte, ale verte, že spravíte zázraky“. Tieto slová sa mi vryli do pamäte a vynoria sa vždy, keď sa cítim bezradne. Asi pred pol rokom pri kontrole ten istý pán doktor povedal: „Sestrička, táto mamina robí zázraky.“ To bolo pre mňa pohladenie na duši, to bola odmena. Vtedy som si povedala - áno, stojí to zato, ideme správnou, aj keď veľmi náročnou, cestou, ale verím, že raz sa nám splní sen stáť na vlastných nohách a Tobiasko raz vykročí sám. Človek sa musí naučiť všetko negatívne vypustiť z hlavy a veriť v sny a v zázraky, ale predovšetkým robiť pre svoje sny všetko, čo je v jeho silách a občas aj nad rámec svojich síl, pretože ak o niečom skutočne snívaš, celý vesmír sa spojí, aby si to dosiahol... Do roka bol Tobi skutočne ležiace bábätko, ktoré sa nedokázalo obrátiť, neudržalo hlávku ani nič v rúčke, očká smerovali na jedno miesto a kŕmili sme sa striekačkou. Keď sa však zotavil zo všetkých operácií a nabral síl, začali sme na sebe intenzívne makať, aby sme si splnili to, čo sme si sľúbili - zázraky.
Tobias je veľký bojovník, čo všetko zvláda?
Dnes Tobiasko štvornožkuje, sedí s oporou, dokáže sa pri nábytku postaviť, i keď na vytočené špičky, ale dokáže to sám. Je to jeden ukecaný, rozumný, vnímavý, malý veľký hrdina. Striekačku sme odložili v dvoch rokoch a papáme síce stále mixovanú stravu, ale papáme lyžičkou, dokonca sa už pokúša papať sám. Toto všetko zvládol hlavne vďaka jeho najsilnejšej vlastnosti, a tou je „chtíč“, ak niečo chce, bude to skúšať dovtedy, kým sa mu to nepodarí. Máme za sebou obrovské množstvo driny, plaču, odriekania, prehovárania, množstvo vyprodukovanej energie a síl. Ešte nás čaká veľmi dlhá cesta a veľa skúšok, ale už teraz viem, že tento malý zázrak dokáže byť v budúcnosti v rámci svojich možností samostatný a jeho budúcnosť začína dostávať farby. Tobík spravil obrovský krok vpred za posledný rok aj vďaka svojej najmladšej sestričke, ktorá je pre neho veľkou učiteľkou a ťahačom zároveň. Mať ešte jedno dieťa bolo ťažké rozhodnutie, no akosi som vnútorne cítila, že je to tá správna cesta a nemýlila som sa.
Sestrička je najlepšou terapiu pre Tobiaska, no určite ste vyskúšali aj iné terapie, ktoré pomohli Tobiaskovi. Ktoré to boli a vďaka čomu ich môžete absolvovať? V prvom rade nás naštartovala v pokrokoch prirodzená stimulácia zraku, ktorou sa nám podarilo rozhýbať očká a vďaka tomu začal Tobik vnímať svet a začal sa snažiť, pokúšať naťahovať za hračkami, pretáčať sa, začal očný kontakt a prvé úsmevy. Mal rok a pre mňa to boli najkrajšie okamihy. Začínali sme s Vojtovou metódou, ale žiaľ sa pri nej iba trápil a žiadny efekt pre nás nemala. Neskôr sme objavili Bobath terapiu, ktorá nás takmer okamžite posúvala vpred. Tobiasko začal pri cvičení spolupracovať a začalo ho to baviť. Cvičili sme aj feldenkrais. Veľmi mu pomáha hipoterapia. Doma cvičíme denne, keďže nezvláda nárazové dlhé cvičenia, cvičíme priebežne počas dna. Cvičíme na valci, fit lopte, bežiacom páse. Veľa cvikov máme z bobath konceptu. Zaradila som mu do nášho konceptu montesori koncept na rozvoj motoriky a mentálne napredovanie. Denne mu dvakrát masírujem nôžky, robím orofaciálnu masáž a večer si doprajeme masáž celého tela. Tobik urobil za dva roky obrovský pokrok. Už pol roka používa vozík miesto kočíka, na ktorom je úplne samostatný od prvého okamžiku. Z rehabilitačných pobytov nám nesmierne pomohli a posunuli Tobiho pobyty v Adeli centre, na ktoré nemám inú možnosť našetriť inak ako zbieraním plastových štuplíkov. Zbierame ich už dva roky a podarilo sa nám vyzbierať cez 25 ton. Nie je to jednoduché, ale je to moja jediná možnosť. Za túto aktivitu som bola ocenená v rámci Fundraiser roka 2014 čestným uznaním za fundraisingové aktivity na liečbu syna, čo si veľmi vážim. Najbližšie začíname so skenar terapiou a deveny v Rovinke a tiež netrpezlivo čakáme na otvorenie centra svetielko v Bratislave, keďže bude konečne dostupná terapia v obleku aj v Bratislave a pravé tato rehabilitácia ho v Adeli centre najviac posunula vpred.
Čo Ti dáva silu bojovať?
Každý má svoje svedomie, rovnako ako svoj život vo vlastných rukách a je len na ňom, ktorou cestou sa vyberie. Ja však musím neustále s hrdosťou vstať a pokračovať ďalej, čeliť ďalším prekážkam, kvôli mojim deťom, kvôli ich šťastiu, oni sú moje všetko, môj poklad, pre ne som ochotná spraviť čokoľvek. Všetko sa dá zvládnuť, pokiaľ má človek svoj smer a svoj cieľ a ja viem, že spolu zvládneme všetko. Ako sa vraví, nikomu nie je naložené na plecia viac ako je schopný uniesť, no občas mám pocit, že už je toho príliš veľa. Deti sú môj život, moje šťastie, moje všetko. Pre ne žijem, pre ne dýcham... Práve mojim deťom patrí posledná myšlienka, keď zavriem oči a prvá, keď sa prebúdzam. Nedokážem si ani len predstaviť život bez nich, nevzdám to a budem bojovať pokiaľ mi budú sily stačiť.
Tatiana Labajová
0800 105 707 
