Hovorí mamička: Narodili sa nám dve detičky, starší Andrejko (7,5 roka) a mladší Martinko (5,5 roka). Vôbec som si nemyslela, že môžu nastať nejaké komplikácie po pôrode. Tehotenstvo som mala bezproblémové. Po niekoľkých hodinách života môjho drobčeka, boli u neho spozorované novorodenecké kŕče, ktoré boli diagnostikované ako epileptické záchvaty. Lekári skúšali dávať rôzne lieky, no počet záchvatov sa zvyšoval a bol v počte viac ako 50 denne. Žiadna liečba nezaberala. Ťažké epileptické záchvaty pretrvávali prvých 5 týždňov života, čo pre neho znamenalo veľmi ťažký štart do života.
Aké boli prognózy lekárov?
Martinkovi nedávali šancu dožiť sa novorodeneckého veku ( čo je 28 dní). Už na 5. deň mi povedali, že chlapec bude postihnutý, má atrofiu mozgovej kôry. Ešte v nemocnici v Banskej Bystrici nám vybavili jeho pokrstenie a preložili ho do Bratislavy. Tam na neurológii po kompenzovaní epilepsie si mysleli, že sa bude normálne vyvíjať.
Do dnešného dňa nemáme presne určenú diagnózu. Už sme boli aj na vyšetrení v Prahe, ani tam nič nezistili, genetika je v poriadku. Od 2 mesiacov sme cvičili Vojtovu metódu. Skúšame rôzne terapie. V Brezne, kde žijeme, nie sú možnosti pre choré detičky a tak za rehabilitáciami a stimuláciami, ktoré sú veľmi potrebné, musíme dochádzať.
Chodievate do kúpeľov?
Áno, absolvovali sme niekoľko rehabilitačných pobytov napr. v Turčianskych Tepliciach, kde sa Maťkovi veľmi páčilo. Robil vodníka v bazéne. Voda je pre neho život, a to je dobre, lebo uvoľňuje kŕče, spazmy, svaly sa pouvoľňujú.
Aj doma každý deň v kúpeľni máme potopu, vo vani kope a čľapoce. No sme šťastní, keď ho vidíme, ako sa teší. Vlani sme boli na troch rehabilitačných pobytoch v centre Svetielko na terapii Therasuit. Odporúčam mamičkám, lebo náš Martinko vďaka tejto terapii vydrží niekoľko minút sedieť. Rada sa na neho pozerám, keď v tureckom sede zoberie do rúčky hračku a obzerá si ju.
Aj keď nevieme čo naozaj vidí, nedá to najavo. Preto k nám chodieva tyflopédka z Centra špeciálno pedagogickej poradni pri Základnej škole pre nevidiacich a slabozrakých v Levoči za účelom stimulácie očiek. Konečne lepšie papá. Dlho sme mali sondu v nošteku a jedlo dávali striekačkami rovno do žalúdka, no orofaciálnou stimuláciou a metódou Therasiut sa zlepšilo pregĺganie. Už veľa vecí spapá aj popučené, samozrejme, že aj mixujeme. Dokáže si držať fľašku s uškami v rukách, ale len keď leží, v sede si ju nevie až tak nakloniť, aby sa napil. Je určite vnímavejší, rozumie veľa veciam, už keď počuje, že mu nalievame vodu do fľašky, tak sa smeje.
Aj špeciálna pedagogička mu v posudku uviedla, „radosť vyjadruje úsmevom“. Úsmev, to je to najkrajšie čo môžem vidieť na tvárič- ke môjho synčeka.
Je úžasný, keď počujeme tie zvuky s prstom v puse napríklad „kaj kaj kaj“ a popritom smiech, hneď sa všetci zapájame do rozhovoru. Musím spomenúť, že aj v noci lepšie spáva. Mávali sme ťažké obdobia, keď každú noc veľmi, veľmi plakal, až vrieskal a nevedeli sme ho utíšiť. Boli sme nešťastní, nevyspatí. Ešte máme občas nočný budíček v podobe plaču, no aspoň to už nie je každú noc.
Máte nejaké sny? Čo by ste chceli ešte dosiahnuť?
Nevzdávame sa, stále hľadáme nové mož- nosti ako pomôcť synovi. Chcela by som raz vidieť môjho syna ako chodí. No zatiaľ je to len môj sen. A keďže sny sa zvyknú plniť, tak verím, že to raz dosiahneme. Možno nebude behať, nebude skákať, ale poteší ak aj urobí niekoľko krokov celkom sám. Mojou túžbou je, keby sa podarilo zriadiť v Brezne denný stacionár pre malé aj veľké deti. Viem, že je nás tu viac rodín s podobným osudom. Veľmi radi by sme sa stretávali, navzájom poradili, pomohli,... Detičkám poskytli rôzne terapie, rehabilitácie. My sme vyskúšali aj metódu Snoezelend, je to multistimulačnú metóda, ktorá prebúdza všetky zmysly, pôsobí na ne, cieleným dávkovaním jednotlivých optických, zvukových, hmatových, čuchových aj chuťových vnemov. Takto je deťom umožnené prežívať najrôznejšie pocity (šťastie, radosť, uspokojenie, bezpečie), a pritom im ponecháva možnosť vlastného výberu podnetov, ktoré sú im príjemné.
Len na túto metódu potrebujeme priestory. Tak veľmi túžim aby ju vyskúšali aj iné detičky.
Je to naozaj perfektné.
Rodina Kubíniová
Február 2014
0800 105 707 
