„Je to náročné, to určite, ale občas sa pristihnem pri myšlienke, že ma to aj baví,“ vyznáva sa matka, ktorej sa onedlho má narodiť druhé dieťa. Nevie, ako Kubko zareaguje na súrodenca. „U tých detí je veľa vecí nie celkom bežných. Majú panickú hrôzu, keď počujú niečo hlasné, a tým plač bábätka nesporne je.“ Sú vnímavejší. Sú ozajstnejší. A majú jeden chromozóm navyše. Vedia žiť, ako ľudia. Iste majú svoje špecifiká, ale tiež je potrebné, aby ich okolie bralo ako hocikoho iného. Kubo „našťastie“ iba nerozpráva. Uhol pohľadu. „Mnoho detí je na tom oveľa horšie,“ povie mladá žena. Jej pohľad na vec sa mi páči. Veľmi. Koľko je ľudí, ktorí vnímajú ako tragédiu hocijakú banalitu? A poznám mnoho ľudí, ktorí by sa mohli sťažovať, no nerobia tak. Nevidia dôvod. Kubo chodí do integrovanej škôlky. Jej majiteľka má hendikepovanú dcéru.
Vie, že práca s takýmito deťmi má svoje špecifiká. Aj moja úplne zdravá dcéra chodila do takej škôlky. Síce len rok, ale predsa. Pre zdravé dieťa je to len a len prínos. Ak sú tak nastavení aj jeho rodičia... Je všeobecne známe, že ak sa raz Down nie- čo naučí, nie je vôbec ľahké ho to odnaučiť. Ak vôbec. Zrkadlia svojich rodičov vari ešte presnejšie ako deti bez hendikepu. „Treba sa správať tak, ako chcem, aby sa moje dieťa správalo, ako chcem a nehľadať vždy a iba chybu v ňom,“ povie, no vzápätí dodáva, že si je vedomá aj svojich zlozvykov, ktoré nechtiac prenáša na svojho päťročného syna.
Okolie „iných“ ľudí veľmi často ľutuje, posudzuje, mnohokrát odsudzuje...
Mnoho detí nemá také šťastie ako Kubo. „Občas pením, keď mu veci musím ukázať niekoľkokrát, na druhej strane iba tak sa to naučí.“
Čo zdravé dieťa pochopí behom jedného, či dvoch dní, Kubo začína chápať po dvoch týždňoch. Prvé kroky robil ako dvojročný. „Mami, ma- -mi, mamiiiii,“ občas nám to trhá uši. Pre Táňu je to priam rajská hudba. Len prednedávnom začal Kubo skloňovať. „Má päť a prvýkrát mi povedal: „ Mami, vieš ako sa teším?“ Myslím, že veľmi málo ľudí si to vie predstaviť. A veľ- mi málo ľudí vie, že ak Kubo nie je v škôlke, je so svojou mamou.
A je s ňou od narodenia. Chodia spolu všade – nakupovať, na úrady, k lekárom... „To dieťa treba iba zamestnať,“ hovorí. V duchu skladám pomyselný klobúk pred touto osobou. Iní by vyplakávali, ona o ňom hovorí, ako o normálnom dieťati. O viac ako normálnom. „Downi majú jeden zvyk – všetko, čo sa dá hodiť, hádžu.“ Skúsme aj my na chvíľu odhodiť predsudky...
Downov syndróm Vyskytujú sa tri typy downovho syndrómu - Voľná trizómia 21 (93-94% prípadov), translokačná forma (cca 4% prípadov) a mozaiková forma (1-2% prípadov DS). V najčastejšom prípade sa jedná o nadbytok tzv. 21 chromozómu, kde v rannom štádiu neprebehne delenie. Jedinec má 47 chromozómov, miesto štandardných 46 chromozómov. Ľudia s DS sú mimoriadne citliví a empatickí, hoci trpia zníženým svalovým tonusom, oneskorením vo fyzickom i mentálnom vývoji.
Dagmar Sváteková
Október 2014