Ako vyzerá váš deň?
Každý deň začína a konči rovnako už rok. Ráno musím Patka odpojiť od nočnej enterálnej výživy, prepláchnuť sondy a vymeniť ileostomické vrecko. Následné musím znovu leukoplastom všetko zafixovať..prelepiť. Zhruba hodinku a pol má Paťko čas na behanie, popri čom ho zvyknem nakŕmiť pomixovanou ryžou. Po kŕmení musím znovu ileostomicke vrecko vypustiť. Popri tomto maratóne si dám prevariť vodu, s ktorou sterilizujem nočný infúzny set a zarobím dennú dávku enteralnej výživy. Prenesiem si infúznu pumpu zo stojanom do obývačky, aby som ho mala čo najbližšie pri sebe. Znovu musím isť vypustiť ileostomicke vrecko a vymeniť plienku. Napokon znovu napájam Paťka na infuziu. Je zhruba deväť hodín. Enteralna výživa mu tečie približne do pol dvanástej. Počas tohto tečenia mu ešte asi 7x vypúšťam vrecko, no už do emitky (mala mystička)..ktorú vylievam do WC.
Ja sa snažím popri tom aj variť a neustále kontrolovať infúzne hadičky (sety), či si ich Patko počas tečenia a hrania sa na gauči nezalomí alebo nezamotá čo je u neho bežné. Keďže ma tendenciu vydržať pri jednej hre asi 10 minút, tak striedanie a odkladanie hračiek musím vtesnať medzi varenie a vypúšťanie vrecka. Keď už mu peptisorb na obed dotečie, znovu nastáva ranný kolotoč typu - odpojenie infúzie, prepláchnutie sondy, sterilizovanie infúzneho setu prevarenou vodou a vypustenie ileo vrecka. Asi hodinku a pol je voľný, má možnosť behať. Zvykneme isť do obchodu alebo pred činžiak na preliezky.
Keď prídeme domov, nastáva opäť kolotoč - vypustenie ileo vrecka, zarobenie enteralnej výživy a následne napojenia Patka na infuziu. Znovu mu pomixujem ryžu a banánik. Poobedný peptisorb mu zvykne tiecť zhruba do piatej. Aby sa nenudil, snažím ho znovu zamestnať knižkou či hračkami.. (televízor nefunguje takže sledovanie rozprávok nehrozí). Znovu opakujeme vypúšťanie vrecka do emitky (5-6 x). Už je doma aj dcérka a treba sa aj jej venovať.
Keď príde Paťkov vytúžený čas odpojenia, nastáva ďalší kolotoč..prepláchnutie sondy, sterilizovanie sondy, prebalenie a prenesenie stojana a infúznej pumpy do spalne. Prevarenie vody na nočný peptisorb, chystanie večere pre dcéru a umývanie Patka. Večerná hygiena spočíva v tom, že kompletne vymením leukoplasty, ileo podložku, ileo vrecka, dezinfikujem a prelepím enteralnu sondu. Potom nasleduje kŕmenie banánikom, vypustenie vrecka a nočné napojenie. Konečne sú už v posteli obidve moje deti. Ja si môžem v kľude prichystať veci na ráno, umyť riady a znovu prevariť vodu na ďalšiu dávku peptisorbu. Do polnoci mu tečie pepti, druhá dávka až do rana.
Celú noc musím byť v pozore či si pri takzvanom cestovaní po posteli neodlepia leokoplasty na brušku, ktorými je fixovana enteralna sonda.. musím taktiež kontrolovať či nie je Patko zamotaný do infuznej hadičky a či netreba vypustiť ileo vrecko.
Tak toto je náš denný život, ... život ktorý znamená len infuzia a gauč frown emoticon
Aké má Paťko diagnozy?
Paťko je autista, má stredny stupen retardacie, adhesiolysis, syndrom krátkeho creva, ďalšie slovíčka mu v lekárskom zázname figurujú: jejunostomia, ileostomia,malnutritio syndrom,incontinentio,hirschprung,geneticka preddispozicia tvorenia zrastov čo malo za následok zrastenie zvyšku tenkého čreva o chrbticu, tepny a slezinu..spotrebovane takmer cele mezenterium
Akú má stravu, čo to obnáša?
Stravu ma enteralnu, ktorá sa púšta len cez enterálnu pumpu veľmi pomaly a prevažne permanentne..číže skoro cely deň. Patkovi tečie peptisorb cez infuziu 18.00 hodin denne..1500.ml..cize 89.ml za hodinu. Je to veľmi náročné na čas. Všetko sa musí prispôsobiť tejto výžive. Ako som už spomenula dávam mu jesť ryžu a banán, to preto aby sme podporili fungovanie tenkého čreva.
Ako Vám pomohla nová prenosná pumpa a čo k nej potrebujete?
Všetko sa zmenilo keď sme dostali prenosnú enterálnu pumpu infinyty. Vďaka nej môžeme navštevovať špeciálnu školu v Banskej Bystrici...môžeme isť von aj na cely deň....môžeme isť k lekárom na kontroly bez toho aby som zúfalo potom doháňala stratený čas s tým, že zvýšim rýchlosť tečenia peptisorbu. Čo vždy znamenalo pre Paťka bolenie bruška. Bolo to veľmi ťažké. Problém však nenechal na seba dlho čakať.
Keďže na Slovensku nie je možné zohnať prenosnú pumpu a sety museli sme to ísť kúpiť do Čiech.
Keďže je tento problém, nemáme nárok si ich vybaviť ani cez zdravotnú poisťovňu. Jeden infúzny set na prenosnú enteralnu pumpu stoji od 8-9.eur a je možný zakúpiť ho len v Čechách. Čo znamená vyššie výdavky. Bez týchto setov zas skončí Patko na gauči ...sám ...bez možnosti isť von ... do prírody a možnosti byt s ľuďmi, ktorých ma rad..
Keďže si nemôžem dovoliť kupovať sety na prenosnú infinyty pumpu ... musíme s nimi šetriť a používať ich len dva krát do týždňa na cestu do školy a kontroly u lekárov, ktoré absolvujeme vždy keď sme v Banskej Bystrici. V iné dni mi Patko musí byt napojený na neprenosnú entetalnu pumpu, o ktorej som už rozpísala denný boj o čas.
Paťko je navyše autista, žije vo svojom vlastnom svete. Je veľmi naviazaný na mamu. Aj u nás celý deň nespustil oči z mamy. Všade za ňou chodil, ak si sadla aj on sa k nej pritúlil. Bolo krásne sledovať tieto dve osôbky. Vidieť v ich očiach lásku a nehu.
Jejunostomia je umelo vytvorený vstup do tenkého čreva. Cez jejunalnu sondu sa podáva umelá enterálna špeciálne naštiepená strava priamo do tenkého čreva. Keďže je to takáto výživa tak výživa musí tiecť permanentne a pomaly niekoľko hodín. Takáto výživa a jejunostomia si vyžaduje stále sterilne čistenie a preplachovanie...tato sonda sa nedá napevno prifixovať o brucho čiže si vyžaduje fixovanie leukoplastom o brucho.
Ileoatomia je vytvorený vývod z tenkého čreva nad dutinu brucha cez čo odchádza stolica priamo do vrecka. Tento vývod si vyžaduje taktiež čistenie a preliepanie každý deň keďže stolica s ilea (tenkého čreva) je redšia a častejšia ako z vývodu hrubého čreva. Pri ileostomii hrozia viacnásobnejšie dehydratácie kvôli konzistencii a poctu stolíc. Strava cez takto umelý vývod odchádza rýchlejšie preto hrozia aj väčšie zdravotné problémy.
Katarína Matejkovičová
Adresa: Ul. ČSA 21, 977 01 Brezno
t.č. 0940872166
email: katarina.matejkovicova@gmail.com
Za akúkoľvek podporu a pomoc vopred ďakujeme.
0800 105 707 
