Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Združenie pacientov s  pľúcnou hypertenziou vytvára priestor pre vzájomné neformálne stretnutia pacientov a  ďalších členov, ktoré by umožnili výmenu skúseností so zvládaním samotného ochorenia a jeho náročnej liečby. Cieľom združenia je vzdelávať nielen pacientov, ale i laickú verejnosť prostredníctvom seminárov o tejto problematike, organizovať pobyty zamerané na  fyzioterapiu, telesnú rehabilitáciu a  psychologickú liečbu pod vedením príslušných odborníkov. Poskytuje členom právne a sociálne poradenstvo, pomáha pri prekonávaní prekážok v bežnom živote jednotlivých ľudí.

Okrem starostlivosti o pacienta združenie každoročne vedie kampane na šírenie povedomia o tomto zriedkavom ťažkom ochorení a upozorňuje verejnosť na závažnosť ochorenia. Snaží sa tiež vplývať na tvorbu regulačných dokumentov, týkajúcich sa manažmentu choroby, aby zohľadňovali špecifiká pľúcnej hypertenzie a nezabúdali na človeka, ktorý sa skrýva za touto diagnózou. Významnou udalosťou v tomto roku bola kampaň pri príležitosti Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. Zrealizovali sme tlačovú konferenciu, informačnú kampaň v Slovenskej filharmónii, medzinárodný výstup na Rysy s mottom „Vystúpim za Teba“ pod záštitou ministra zdravotníctva SR Viliama Čisláka.

Jednou z foriem šírenia povedomia o PH je účasť našich priaznivcov na bežeckých súťažiach počas celého roka. Najvýznamnejším tohtoročným behom bol štafetový beh na 345km Od Tatier k Dunaju. S informačným stánkom sme sa zúčastnili prestížnej súťaže Ironman v Budapešti. Pre členov združenia sme zorganizovali rehabilitačný pobyt v kúpeľoch Sliač a valné zhromaždenie. V súčasnosti pripravujeme 5-dňové edukačné stretnutie. Každoročne sa aktívne zúčastňujeme valného zhromaždenia PHA Europe v Barcelone. Prostredníctvom médií upozorňujeme na pľúcnu artériovú hypertenziu, uverejňujeme príbehy pacientov. Natočili sme tri diely videofilmu, ktorý zachytáva príbeh pacienta s pľúcnou hypertenziou s cieľom poukázať na rozdielnu kvalitu života pacienta pred a po transplantácii. V minulom roku sme spolupracovali s ďalšími štyrmi združeniami na projekte na podporu transplantačného a darcovského programu na Slovensku. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou je členom medzinárodných združení European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe), Eurordis a  Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Spolupracuje s podobnými občianskymi združeniami na Slovensku a v zahraničí.

Viac informácií o pľúcnej artériovej hypertenzii aj o Združení pacientov s pľúcnou hypertenziou získate na stránke http://www.phaslovakia.org.

Mgr. Iveta Makovníková, predsedníčka ZPPH, o.z. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.

Kontaktné údaje:
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. Lučenská 31, 99001 Veľký Krtíš
Tel.: +421 917 702 579
www.phaslovakia.org
e-mail: phaslovakia@gmail.com
č. účtu: 2743882058/0200