Naša životná skúsenosť nám priniesla poznania toho, ako autizmus bolí. Vždy keď sa ma niekto opýtal, čo je autizmus, ťažko sa mi odpovedalo. S odstupom času už viem, že autizmus je niečo, čo vám zmení pohľad na všetko v živote a naučí vás, že vždy musíte pri dieťati s autizmom siahnuť do vlastných hlbín duše a na svoje absolútne dno, aby ste zistili, kde sú vaše najsilnejšie a kde najslabšie ohnivká osobnosti, len tak sa môžete k človeku s autizmom priblížiť a niečo pre neho spraviť.
Naše deti v SPOSA BB, ktorých je v projekte „Budúcnosť aj s autizmom“ v súčasnosti už 21, nás naučili, že pre niekoho zdanlivo malé pokroky znamenajú pre nás obrovské úspechy. Úžasné na tom je, že všetci si to uvedomujeme a spoločne s týmito deťmi rastieme. Deti sa naučili robiť niečo spolu, hrať sa, komunikovať medzi sebou aj s dospelými, nadväzovať očný kontakt, sústrediť sa na prácu s rukami. Pri tvorivých dielňach niečo tvoriť, strihať, lepiť, maľovať a tešiť sa zo svojich malých víťazstiev nad sebou samým. Pracovali aj rodičia, dostali nové inšpirácie, vyskúšali si rôzne tvorivé techniky a popri tom, v príjemnej a bezpečnej atmosfére v Komunitnom centre Fončorda sa tvorili a pestovali aj nové vzťahy. Odchádzali vždy s vlastnými výtvormi a s dobrou náladou.
Pravidelné pohybové aktivity a špeciálne cvičenia si deti celkom obľúbili a rodičia tiež ocenili možnosť niečoho nového. Aj pre nich je správanie a rozvíjanie ich dieťaťa nekončiacim životným dobrodružstvom a výzvou. V tomto procese je každá príležitosť a podpora vítaná. U detí sa okrem iného zlepšila schopnosť cvičiť v malej skupinke, viac koordinovať svoje pohyby, lepšie si uvedomovať vlastné telo a synchronizovať pohyb končatín. Za sedem mesiacov sú na každom vidieť väčšie či menšie pokroky, ale u každého nejaké sú - podľa jeho možností a daností. A nielen u detí, ale aj u všetkých, ktorí im pomáhali pri cvičení a tvorivých aktivitách. Dovolím si uviesť niekoľko postrehov mladej dobrovoľníčky so znevýhodnením: „Ja autistov, ktorí chodia do SPOSy, vnímam zas trochu z iného uhla pohľadu, vzhľadom k tomu, že sama som pohybovo zdravotne znevýhodnená. Som „sposácka“ dobrovoľníčka, som aj ako pozorovateľka. Nie je to len po vizuálnej stránke, ale aj na hlbšej mentálnej a emocionálnej úrovni. Autisti majú určité črty a prejavy rovnaké, ktoré sa u nich jednoducho nedajú zaprieť, no zároveň, každý z nich je niečím iný, svojský, výnimočný a hlavne autentický. Z toho vyplýva aj spolupráca s nimi, či už na cvičení alebo iných záujmových činnostiach. To, že sú to autisti, neznamená, že na nich platia rovnaké pravidlá, práve naopak, každý jeden z nich je osobnosť. Niektorí ľahko s nami nadviažu kontakt a práca s nimi ide ako po masle, iní sú vzdorovití a viackrát za deň sa musíme psychicky premosťovať medzi nimi. Vzájomná spolupráca či napojenie sa na rovnakú vlnu sa tak stáva nekonečným bojom a častokrát nás to, ako team pracovníkov – dobrovoľníkov, stojí oveľa viac fyzického vypätia, no v neposlednom rade, hlavne psychickej námahy a vyčerpanosti, vykonať počas hodiny dobre a kvalitne odvedenú prácu. Bývajú dni, kedy náš jediný mužský člen - dobrovoľník - je viac zničený než samotné dieťa, ktoré je po strastiplnej hodine plné odhodlania a novej sily na ďalšiu návštevu a cvičenie v SPOSA BB. Niektorým je nutné aj X-krát povedať, čo a ako treba robiť a až vtedy to horko - ťažko robiť začnú, aj keď len na chvíľu, kým sa nejakým zázračným gombíkom zas „neprepnú“ do toho svojho vlastného sveta a nejdú si opäť „to svoje“.
Ako napríklad náš Paťo, na ktorého by som chcela upriamiť trošku viac pozornosti. Je to chalan, v najťažšom období – pubertálnom.
Do SPOSy ako dobrovoľníčka chodím približne mesiac, a teda musím povedať, že prvý týždeň si ma vôbec nevšímal, akoby som tam ani nebola. Zrazu asi po dvoch týždňoch (okrem svojej lásky kolobežky), začal sa i na mňa viac zameriavať. Vtedy kolobežka aj všetko ostatné, čo ho dovtedy zaujímalo, ide bokom a plne mi začne prejavovať svoju pozornosť. Áno, POZORNOSŤ a dlhodobejší záujem, či sústredenosť o niečo konkrétne, činnosť, vec, prítomný kontakt s určitou osobou, vlastnosti, ktoré bývajú u autistov zásadové, veľakrát sú nedostatočné alebo úplne absentujú. Vtedy príde za mnou, začne ma objímať, hladkať, chytá ma za ruky. Vidno, že v tom momente je úplne na inej úrovni - usmieva sa, je rozjarený, teší sa z toho. Taktiež som spozorovala jeho malé pokroky v sústredení sa na hru s loptou, kde dokázal nájsť a prispôsobiť intenzitu a silu úderov lopty voči mne, ako jeho spoluhráčke. Jeho snaha bola neprehliadnuteľná. Je vidieť, že Paťo má z toho všetkého nesmiernu radosť, či už v dotyku a objatí so mnou, pre neho s inou ženou, než je jeho mama, alebo v loptovej hre, kde ma dokonca začal napodobňovať v povzbudzujúcich slovách. Sú to pre neho nové, iné a z časti ešte neobjavené podnety, takže skúša, skúma, objavuje, pozoruje, učí sa, čo je dobré a čo je zlé. Čo a do akej miery si dovoliť môže a a čo už nie.
My, pracovníci a dobrovoľníci pre SPOSA BB, nie sme len takí obyčajní ľudia v životoch autistov, sme pre nich aj mentormi, učiteľmi, inštruktormi, navigátormi, majákmi, ktoré sa im snažia ukázať smer a pripraviť ich v základoch na život. Tam vonku, kde jedného dňa zostanú už len samy na seba, bez nás a bez rodičov, starých rodičov, asistentov... Možno medzi nimi žijú budúci vedci, vynálezcovia, lekári, architekti, vrcholoví športovci... Preto aj oni potrebujú, chcú a musia žiť, aby - mnohí z nich nadpriemerne inteligentní - jedného dňa vyvinuli napríklad liek proti tvorbe rakoviny či iných zákerností alebo aby sme proste žili v lepšom, krajšom a šťastnejšom svete, aby nám ostatným ukazovali, že sa môžeme jedni od druhých niečomu novému naučiť, zdraví od znevýhodnených a naopak, osobnostne rásť, vzájomne si byť nápomocní, rešpektovať sa, mať sa úprimne radi. Pretože, obľúbiť si inakosť, je najvyšším prejavom ľudskosti.“
Vlaďka Marciová
Vďaka všetkým dobrovoľníkom v tíme sme posunuli naše deti vpred.
Mária Helexová Babalová
Projekt pod názvom „Budúcnosť aj s autizmom“ sa pomaly prehupol do svojho záveru, ale dúfame, že získame finančné zdroje na jeho pokračovanie a ďalšie rozvíjanie. Vďaka úžasnému projektu , ktorý sme spoločne realizovali, sa medzi členmi OZ SPOSA BB pozitívne posilnili vzájomné vzťahy, viac sa rozvinula spolupráca, pribudli noví dobrovoľníci a vznikajú nové nápady a spoločné plány.