Jedna moslimka tam na nich kričala niečo v tomto zmysle „my to tu obsadíme“, a chlap pred ňou, „Veď vás tu nie je vidieť ako kresťanov“, neviem, či to dokonca nebolo v jeden deň, keď som to počula, dvakrát. A potom mi to dobilo. Všetko zlé sa deje ľuďom vtedy, keď prenechajú moc nad svojimi životmi ľuďom, ktorí len papierovo zastupujú ich práva. Pravidlá na papieri.
Zúčastnila som sa aj stretnutia s učiteľmi, ktorí v Banskej Bystrici tiež štrajkujú. Preberali sme spolu integráciu detí s autizmom. Keď mi vysvetľovala jedna pani učiteľka, čo musí zvládať s jednou asistentkou v deviatackej triede, padla mi sánka. „Mám 22 zdravých žiakov, jedného chlapca s autizmom a tri ďalšie inak znevýhodnené deti. Nemám šancu zvládnuť to, čo sa požaduje. Chlapec s autizmom to napočudovanie zvláda dobre, tri ďalšie deti by potrebovali pomôcť viac, ale nedá sa to pri možnostiach, ktoré mám. Deti so znevýhodnením nesmú prepadnúť, možno by mali aj na viac, ale jeden asistent pre prakticky štyroch žiakov je málo a učiteľka musí stihnúť dotiahnuť do úspešného konca ďalších dvadsaťdva žiakov.“ Povedala, že tu funguje integrácia len v číslach a kolónkach vo výkazoch, čiže na papieri.
Dnes je všetko na papieri a po jednom mojom poslednom stretnutí, na ktorom som rozprávala o problémoch rodín a čomu všetkému čelia, som sa dostala do pozície, že si snáď vymýšľam. Protistrana povie, že to nie je možné. A možné to je. Len sa nikde nesťažujeme, keď sa nám niečo stane, rýchlo to riešime a nikoho s tým nezaťažujeme. Poznám veľa príbehov z vlastného života, odžité, odplakané do vankúša v noci, keď ma nikto nevidel. A tak som usúdila, že mlčať už nemôžeme, už pridlho, vyše tridsať rokov sa v tomto štáte macošsky hrajú na tých, ktorí nám pomáhajú. Všade, kde vkročím, sa používa manažérsky jazyk, samé anglické výrazy. Všade sú schémy, kvantitatívne výstupy, kvalitatívne výstupy, efektivita, participácia a iné...
Keď sa však pozriete do svojho života a bavíte sa so svojimi rodičmi, pochopíte, že efektívni sme my, lebo dokážeme zo žobračenky prežiť, robíme zázraky na počkanie, vieme efektívne narábať s časom, mnohí lámeme rekordy. Prekonávame neprekonateľné a žijeme neviditeľné problémy. Nikto nám neverí, že nie sú pre naše deti škôlky, školy, integrácia, asistenti, učitelia, špeciálni pedagógovia, psychológovia, včasná a skutočne odborná intervencia, terapia a iné nevyhnutnosti, pripravené zdravotníctvo na nový druh pacientov. Sme neviditeľní preto, lebo legislatíva, ktorá sa budovala pomaly tridsať rokov a majú na nej podiel všetky doterajšie vlády, pozabudla na autizmus, ktorý hodili do jedného vreca so všetkými znevýhodneniami, čím uškodili všetkým autistom a ich rodičom.
Príbeh mamy. S manželom kúpili nový byt, lebo v dvojizbovom sa tlačili štyria, uviazali si tým na krk hypotéku. Aby prežili a mali na splácanie, tak sa mamina v slepej viere prihlásila minulý rok niekoľkokrát na brigádu popri opatrovateľskom. Brigáda sa párkrát odvolala a ju neodhlásili. Nič nezarobila, lebo nebolo čo robiť a teraz na začiatku roka mala telefonát z ÚPSVaR, že si nesplnila oznamovaciu povinnosť. Vyzvali ju doložiť doklady, na ktorých bola nula, ale tým, že v minulom roku si nesplnila povinnosť ohlásiť zmenu do ôsmich dní a hneď niekoľkokrát, čakala na ňu dvestoeurová pokuta. Výška jej opatrovateľského, pretože dieťa chodí do školy na viac ako stanovených dvadsať hodín týždenne, je 220,-€. Keď mi volala, čo vybavila, bolo cítiť , že je jej do plaču. Na druhý deň jej však volali z úradu, že jej peniaze nezoberú. Obratom mi to oznámila s chvejúcim hlasom, netešila sa. Povedala mi, že jej to zobralo dva roky života, stres, ktorý prežila. Že je nešťastná, že žije v štáte, kde človek nemôže nič. Keď toto riešila s firmou, kde „brigádovala “, povedali, že s nikým nemali problém, len s ňou. Chodia k nim dôchodcovia, študenti, nezamestnaní. Všetci môžu pracovať, ale ľudia, ktorí sú na opatrovateľskom, sú celoplošne v tomto štáte na odstrel. Každý deň ako mravčeky pracujeme na niečom novom, chceme zmenu, komplexnú a šitú na naše skutočné potreby. Vytvárame schému, ktorej zložky poznáme len my, čo denne žijeme s autizmom. Sú deti s autizmom, ktoré majú zastrešené finančné krytie, lebo si ich rodičia môžu dovoliť zaplatiť súkromnú asistentku alebo inú pomoc k dieťaťu. Ale takých je málo. Mnohé rodiny sa rozpadli, rodičia sú prestarnutí, aj mladí sú chorí. Znemožnení, strácajúci schopnosti, bez možnosti rehabilitácie, oddychu.
Naše životy sú vskutku neuveriteľné. Sami neveríme, v akom štáte žijeme. Drahí rodičia, všetci bojujete každý deň, každú hodinu, prosím vás, nestrácajte nádej, my už pracujeme a skladáme niečo, čo bude o našich životoch, komplexné a nápomocné, len to chce veľa mravenčej práce. Sú aj medzi rodičmi detí s autizmom odborníci, ktorí sa podieľajú na našej budúcej zmene. Zmena je v nás a na nás. Už pridlho o nás rozhodovali nekompetentní.
Mária Helexová
0800 105 707 
