Forest Gump, Reimen, Milanko, Adko, Matka, Tobi a desiatky iných detí a dospelých, ktorí ani netušia, prečo tomuto nášmu neurotypickému svetu nerozumejú. A teraz si predstavme, ako nám uľahčili život Albert Einstein či Bill Gates, ako sa bavíme pri sledovaní pátrania Adriana Monka či sme fascinovaní gólmi Lionela Messiho, alebo sa započúvame do Mozartovej hudby, ktorý ju písal priamo do notového partu, bez jedinej opravy... Áno, aj toto je autizmus.
A keďže osobný príbeh je tým najlepším zrkadlom, dnes vám vyrozprávam ten náš život s pánom Aspergerom.
Volám sa Janka Droppová, mám 53 rokov a som mamou 12,5-ročného syna Daniela. Danko si na svet priniesol veľmi zaujímavú kombináciu diagnóz, podľa odborníkov veľmi ťažkú. DMO s postihom dolných končatín, chodiť začal v štyroch rokoch vďaka Vojtovej metóde, ktorú denne cvičíme dodnes. Prejavuje sa aj výrazným deficitom viziomotorickej orientácie, čo v praxi poznáte dysgrafia. Presne v deň jeho 8. narodenín mu bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm. Samozrejme sme signály autizmu spozorovali už omnoho skôr, ale „keď vraj nadväzuje očný kontakt...“
A viete prečo sa autíci nepozerajú do očí? Lebo ľudskej tvári, jej mimike, výrazu nerozumejú, je to pre nich najmenej čitateľná vec na svete. Rozumejú číslam, jazykom, zložitým operáciám, ale láskavosti v maminej tvári nerozumejú.
Ako potom môžu rozumieť tomu ostatnému?
Daniel nemal ani tak striktne zaužívané rituály, jedlá, oblečenie. Ani návštevy neboli problém, možno aj preto, že sme mu ten jeho svet vláčili so sebou- kalkulačka, kniha, CD. Má absolútny sluch, takže ho stále vyrušil detský plač, on potom rozplakal ostatných. Pred deťmi mladšími ako on prcháme dodnes. Miluje hudbu, predovšetkým vážnu, ale aj inú, len nesmie byť disharmonická a príliš hlučná. Nikdy nepozeral rozprávky, vyrastal na A-Z kvíze, Páli Vám to... tam sa možno naučil čítať, lebo my sme ho to nikdy neučili. A preto si myslím, že keby nebol autista, čiže grafické zobrazenie písmen a čísel jednoducho vie, bol by ťažký dysgrafik, možno nevzdelávateľný v bežnej škole. Teraz šiestak. Je integrovaný a má asistentku, ktorú vždy nejakým spôsobom doslova vybojujem. Je výborným žiakom. Má cit aj sluch na jazyky, hoci ja som ťažko nedoslýchavá, takže mi tento text opravil, gramaticky, štylisticky, aj obsahovo, aby tam neboli emotívne slová. V škole svoje správanie koriguje, doma je to oveľa veselšie a hlučnejšie, hlavne v poslednom roku sa hnevy stupňujú. Nemá rád zmeny, neistotu v nás, komentuje zákony, migračnú politiku, chodníky, na ktorých padá, neznáša výkričníky, nemôžem hovoriť emotívne a všeličo iné, čo netušíte ako zareaguje, v podstate to nevie ani on. V prvom ročníku, po príchode zo školy, sa vyzliekol úplne donaha, pustil si CD a obliekol sa, keď dohralo. Ja som to vnímala ako očistu, relax, terapiu. Dnes je to telka.
A keďže všetko vníma cez čísla, tak prešťukáva, posúva, do nemoty opakuje. S kalkulačkou, vernou kamarátkou si vystačí na všetko, len ju mama nesmie zabudnúť. Knihy sú všade, ale súvislé čítanie je pre neho náročné. Číta po slovensky, česky, poľsky a nedávno som zistila, že aj rusky, pri návodoch aj fínsky. Ale pätu na ponožke si nájsť nevie, nevie krájať, zablúdi aj v byte, nedokáže si umyť tvár, poskladať veci...
Pár veselých pikošiek: Danko, zanes obrus do koša. Zaniesol - do smetného. V autobuse mu prezúvate ponožky, lebo má pocit, že z mláky má na nich kvapku. Lístkové cesto natočíte na odparovač z radiátora, lebo vypredali trdelníky. V kostole si chce ľahnúť na stoličky, nedá sa – hnev, decko vyvlečiete do sakristie, lebo odísť nemôžete, tam sa nedá ľahnúť tiež. Tak musíte hľadať gauč. Našli sme, decko som zmätená vyzula, on si už tlieskal ručičkami a ja som spotená dopočúvala. Chodiť - nechodiť? Keď číta prosby, kostol stíchne. Všetci vieme, že autistická kultúra je príliš úprimná na to, aby bola slušná a naša neurotypická je príliš slušná, aby bola úprimná. Daniel svoje ataky prejavuje presne ako iné deti autistického spektra, hnevom, krikom, nikto nevie, kedy to príde. Chce od Vás riešenie a vinníka, ale ani on, ani Vy netušíte aké. Vtedy prestáva fungovať logika, zmysly, argumenty a už vôbec nie to, že sa to nepatrí. Potom sa hnevá, sám na seba, že nevie prestať a v ústach má horkú chuť smútku. Keď všetko prehrmí a on zasa tlieska ručič- kami a ja som ešte „rozbitá“, on odpovie: „Neviem prečo, ale musí to tak byť. Neviem prečo mám pocit, že mi nechcete rozumieť.“ Alebo „podľa autistickej kultúry je to tak...“ vďaka Bohu to dokáže povedať. A možno sa takto cítia aj všetci autíci, ktorí nevedia hovoriť, a preto používajú svoj jazyk, svoje prejavy, svoje volanie o pomoc. Keď som mu povedala, že Maťka natrhá za rok 2 tony papiera, odpovedal: „Aspoň niečo užitočné, keď už...“ nedopovedal. Pre neho je jej poslanie v živote jasné. Nikdy som nepátrala po tom, aké sú dejiny autistického vnímania sveta. Počula som ná- zor, že keby nebolo autistickej kultúry, ešte dnes žijeme v jaskyniach a opekáme mäso na ražni.
Dnes štatistiky hovoria o epidémii autizmu. Dnes je to údajne každé sté dieťa, za pár rokov vraj každé 80-te. Máme sa teda autizmu báť? Alebo toto odlišné chápanie sveta prijať ako fakt a spolupracovať s ním? Je to neskutočne náročné a zložité, ale je to zároveň naše zrkadlo. Autistom je Vaše dieťa 24 hodín a po celý svoj život. Musíte ho vypraviť do života, pričom viete, že nebude nikdy samostatné. Jeho talenty musíte nasmerovať tak, aby boli osožné nám všetkým. Samy to však nedokážeme, bez úzkej spolupráce so školami, zariadeniami, asistentmi a ochotnými priateľmi to nejde. Dieťa, ale aj rodič, potrebuje aj iný priestor ako je byt či zaužívaný stereotyp, potrebuje iných ľudí, iné autority. Potrebuje bezpečný priestor, v ktorom sa cíti dobre a v ktorom nie je mama. Nám sa akýmsi zázrakom vždy darí nájsť pre Danka to pravé. Či to bola MŠ, bývalá ZŠ, alebo tá dnešná. Má skvelú triednu, ktorá mu na vysvedčení k správaniu dopísala - zasa sme sa od neho veľa naučili. Na každú zmenu, nedorozumenie v triede či obyčajný výlet chcú poznať jeho názor. Ako redaktor veľmi profesionálne vytvára školský časopis. Asistentka s ním pracuje presne tak citlivo ako Natalie s Monkom. Lebo iba toto je cesta k porozumeniu. V ZUŠ sme našli vnímavú učiteľku klavíra, ktorá sama navrhla, že to s ním skúsi. Hrá Dankovu ľavú ruku a on sám si vystačí s ukazovákom, poprípade sa mu niekedy podarí zapojiť aj tri prsty. Hrajú krásne, lebo obidvaja hudbu cítia a cítia sa i navzájom. Do každého zariadenia, do ktorého syn išiel, som napísala, čo má rád, čo mu vadí, aké sú jeho reakcie. Vždy sa snažíme komunikovať konštruktívne, zažili sme rôzne reakcie, ale priame odmietnutie nie, alebo som sa nedala? Spoločnosť a štát samozrejme nie sú pripravení a asi sa ani nechystajú tento problém systémovo riešiť - to je podľa Danka konšpirácia a momentálne majú iné starosti. Zariadenia, ktoré chvalabohu vznikajú, zakladajú rodičia alebo samotní dospelí s poruchou autistického spektra. Už len vedomie, že máš kam ísť, veľmi pomáha. Keď mi bezprostredne po diagnostike povedali, aspík ako vyšitý, asi sa mi uľavilo. Jasne, že by som prijala inú odpoveď, ale zároveň sa veľa vecí vysvetlilo. Bolo to možno o to ľahšie, že prijatie prvej ťažkej diagnózy som mala za sebou a vedeli sme, čo robiť, aby sa stav zlepšoval. Pri diagnóze autizmus si ako matka bezmocná a zúfalo si praješ, aby to bolo inak. Neješ, nespíš, plačeš dni a noci so svojím dieťaťom a nikto Ti nedá návod, čo máš urobiť. Zrúti sa Ti svet a si v ňom sama so svojím autíkom. Muži - otcovia často nevedia, ako sa zachovať, sú rovnako bezmocní a nešťastní, len to nepovedia. A čo súrodenci? Vaše najbližšie okolie nechápe a v dobrej snahe pomôcť narobí viac kriku ako pokoja. Pre mňa je práve ten tretí element zvládnuť najťažšie. A kde som ja, môj osobný život, záľuby, sny. No tieto deti si nás vybrali za rodičov a veria nám, že to zvládneme. Jeden český dokument, o relaxačnou pobyte dospelých autistov bez rodičov, končil slovami jedného z asistentov: „Byť svätým týždeň, to ešte ide, ale byť svätým celý život?“ A čo keď svet autistického vnímania je tu, aby nás všetkých posväcoval, aby nás robil vnímavejšími, trpezlivejšími a múdrejšími. Aby tá iskra z šťastia z dokola lietajúcej Mati, z kresieb Tobiho Pepka námorníka, Adkovho Lega, jašenia Milanka so sestrou Evičkou, tanečných ukazovačiek Terezky, či recitácie Kajka, hudby Danka, striekajúcej vody Matúška, opakujúcich sa čísel Martinka, ufkajúcich vláčikov Timka, prehrávania pesničiek Aďka a pokoja prírody Janka preskočila na nás a učila nás žiť inak. A vieme povedať, ktorý svet je ten prvý?
S úctou a pokorou Janka Droppová z Martina
0800 105 707 
