Pre človeka s autizmom je to dôležité, pre okolie nepochopiteľné, ale dá sa s tým žiť. Ako jeho mama tvrdím, že autizmus je aj o prispôsobivosti. Čím viac sa mu prispôsobím, tým je to lepšie pre oboch, hoci nie vždy sa to dá. V prípade, že nedokážem zabezpečiť podmienky, ktoré vyhovujú Števkovi, stáva sa, že prepadne do afektu, ktorý potrebuje nadľudské úsilie z mojej strany, aby sme to spolu ustáli.
Števko má tiež strach z neznámeho prostredia a je samotár, bez kamarátov. Za úspech pokladám, že sa mu podarilo ísť na poštu a kúpiť si jeho obľúbené noviny, v ktorých sú mapy, tie rád zbiera. Naučila som ho urobiť aj malý nákup. Dve veci napísané na papieri už zvládne, len problém je v tom, že v regáloch tovar stále premiestňujú a tak predavačky, ktoré ho poznajú, mu v takomto prípade pomôžu. Pomaly sa vzájomne učíme zvládať, pre niekoho bežné veci, s pokorou a láskou. Ak by som nemala inak obdarené dieťa, nevedela by som, čo prináša starostlivosť o postihnuté dieťa.
Števko ma naučil vďačnosti za všetko. On keď niečo dostane, tak sa poďakuje aj desaťkrát, na Vianoce ďakuje už vtedy, keď len ideme k stromčeku a potom aspoň ďalšiu polhodinu. Moje dieťa ma naučilo prajnosti. Keď má niekto sviatok, jeho prajnosť dojíma ľudí k slzám. Cez sviatky neexistuje v dedine človek, ktorému by nezablahoželal. Myslím, že je pre nás ostatných vzorom. Naučil ma trpezlivosti. Som ňou obdarená, ale pri autizme sa musela prehĺbiť. Keby to tak nebolo, neurobili by sme žiaden pokrok. Ja ho stále volám Števko, hoci je to 120-kilový mladý muž. Telom je veľký, ale myslením a dušou stále dieťa.
U nás v dedine býva na Urbanka omša na viniciach a po nej posedenie pri guláši, kde hráva dychovka Vozokanka zo susednej obce. Števko ich má rád a teraz ma prekvapil, že tam chcel ísť a hrať. Hráva na trúbke. Do vedľajšej dediny je to dva kilometre, a tak sme si to odkráčali peši s trúbkou aj stojanom na noty a s vybavením pre neho, s vodou. Výsledok bol vynikajúci a tá cesta stála za to. Všetci mu tlieskali, teda aj účinkujúci z dychovky, z čoho sa tešil. On nevie prejaviť radosť spôsobom, ako to robia iní, ale ja to vidím na jeho tvári. Nepatrím medzi ľudí, ktorí sú radi stredobodom pozornosti ,ale Števko a jeho potreba mať ma pri sebe, ma vycepovala a donútila byť takpovediac na očiach a chodím s ním aj vystupovať. Teší ma to. Sú však chvíle, keď tie dni nie sú pozitívne a prichádzajú bolestné situácie, ktoré je ťažko opísať.
Pri činnostiach, ktoré má rád, ako práca v záhrade, sa stane čosi, čo ho vyvedie z miery a hromozvodom som ja. Sú to ťažké a bolestné chvíle, nielen psychicky, ale aj fyzicky. Ako žene nie je pre mňa ľahké zvládať vždy jeho afekty. Som na neho sama, každý deň v rituáloch a obavách. Bez pomoci a oddychu, desím sa chvíle, kedy budem sama potrebovať pomoc. Vzhľadom na skutoč- nosť, že bývam na dedine a nemám možnosti umiestniť syna do zariadenia, v ktorom by sa rozvíjal, som ako väzeň. V okolí nemám ani priateľov, ktorí by mi s podobnou skúsenosťou vedeli poradiť či pomôcť. Niekedy by mi stačilo len sa vyrozprávať, ale žiaľ som akoby na opustenom ostrove menom autizmus, a tak som sa aspoň touto cestou rozhodla napísať o našom živote s autizmom.
Emília Rebová
0800 105 707 
