Robko svojím rekordom prekvapuje všetkých okolo seba

Kedy ste zistili, že sa s Robkom niečo deje?
Bolo to keď mal asi rok, všimli sme si, že zaostáva za ostatnými rovesníkmi, nevedel sedieť, keď ostatní už sedeli a chodiť začal až ako takmer 2-ročný. Neurológ v Košiciach nám povedal iba, že je lenivý! Nuž ale chôdza bola taká „kačacia“... bolo nám jasné, že niečo nie je v poriadku. Dozvedeli sme sa, že Robko má Duchennovu svalovú dystrofiu.

Aké boli prognózy po určení diagnózy?
Nič sme tejto chorobe nevedeli a postupne sme ale začali chápať, že to nebude jednoduché, ale že je to jedna z najťažších a neliečiteľných chorôb postihujúca svaly a chýbajúci dystrofín veda ešte nedokáže nahradiť, teda čaká Robka vo veku cca 10 rokov invalidný vozík a... ako 20 ročný už sa nevedel predýchať sám a tak mu urobili tracheostómiu a dodnes je na dýchacom prístroji... už 16.-ty rok. Svalstvo postupne pri tejto diagnóze ochabuje a obyčajne sa dožívajú chlapci (lebo Duchenne postihuje iba chlapcov ako dedičná choroba prenášaná matkou, alebo sa proste u jedinca objaví bez predchádzajúcej dispozície u matky). Spravidla chlapci dožívajú do veku 15 – 20 rokov... nad 20 výnimočne.... a môj Robko má dnes 35 a robí si plány ešte aj na 50 – ku.

Takže Robko prekonal rekord a určite prekvapuje aj lekárov. Myslím, že všetko je hlavne vaša zásluha. Úžasne sa o neho staráte, vyrábate mu pomôcky na zlepšenie kvality života.
Vyrobil som mu už niekoľké kreslo s opierkami podľa potreby a vždy ako postupuje choroba aj s iným riešením posedu... lebo dnes si už ani hlavu v sede neudrží a ak by nebol kvalitne opierkami podopretý, tak by sa vôbec neudržal... Dnes už mu kanylu v krku, či iné úkony, ktoré zvyčajne robieva odborný lekár robím ja, pretože ak nastal problém a povedzme praskol balónik na kanyle, tak často lekár RZP nevedel čo má robiť....vlastne takmer ani jeden z nich nevie....ale toto aj chápem, lebo je to ozaj špecifický prípad a aj lekári sa s tým stretávajú poniektorí možno raz za život).
Postupne sa mu skracujú šľachy a dnes je už celý pokrútený, napojený nonstop na pľúcnu ventiláciu (lebo sám sa už nenadýchne vôbec) a potrebuje 24 hodinovú starostlivosť a nie je možné ho nechať vôbec bez dozoru kvôli prístroju od ktorého funkčnosti závisí jeho život. Posledný rok ak sedí už je tak zbortený do seba, že prístroj nedokáže mu dopraviť do pľúc dostatok vzduchu ( pod dostatočným tlakom), tak sa podľa potreby musí používať ručný ambuvak... asi tak 20 a viackrát denne. Funkčnosť rúk samozrejme utrpela takisto a je iba jediná myška, ktorú ešte dokáže použiť... a dnes má už druhý deň ovládanie PC ústami, ktoré síce ťažšie, ale predsa zvládol... a vyzerá to, že na ďalšie roky bude takto plnohodnotne môcť pracovať s počítačmi.

Pomáha Vám niekto pri starostlivosti o Robka?
Za života Robka sa pri ňom vystriedalo vyše 50 osobných asistentov a dnes keď som vyše 10 rokov rozvedený a Robko žije so mnou je aj napriek osobnej asistencii starostlivosť na mne. Zaučiť asistenta trvá minimálne mesiac... takže je to komplikované, ak niekto ukončí svoju činnosť pri ňom. Každé dva týždne ho má na víkend jeho matka.

Kde beriete silu na zvládanie situácií, ktoré sú určite náročné.
Neviem kde beriem silu, milujem svoje dieťa... on je pre mňa všetkým. V živote som pozitívne naladený a to bude asi podstata toho.

Ako trávite voľné chvíle?
Robko miluje debaty o prírode, vesmíre, politike, technických novinkách, vtipy Zdeňka Izera (na vystúpenie ktorého sme „museli“ ísť! Miluje more a raz za 5 rokov našetríme a ideme aspoň na 4 noci... prechádzky potom nemajú konca kraja nevie sa nasýtiť pohľadu na more ... ale musí... aspoň na ďalších 5 rokov zase. Navštevuje známych, kamarátov i rodinu rád... hoci je mu ťažko sa zapájať do debát (keďže nemôže mať hovoriacu kanylu) a dokáže iba šepotať. Ale miluje prechádzky... sad Janka Kráľa v Bratislave je od roku 1985, odkedy sme bývali v Bratislave jeho obľúbeným miestom...

Človek, ktorému osud niečo odobral, určite v niečom inom pridal. Ako je to v Robkovom prípade? V čom je Robko výnimočný?
A najviac miluje počítače... výkonné, schopné zobrazovať grafiku v plnej kvalite a ako samouk sa naučil istým spôsobom vylepšovať grafiku v hrách a tie vylepšenia poskytuje potom ostatným hráčom poskytuje na internete – samozrejme zadarmo! Má výborný počítač aj dnes, len grafickú kartu by potreboval novú a hoci dostal už prísľub od istej spoločnosti, že mu ju kúpia (lebo mi si nemôžeme dovoliť vyše 1000€ za ňu dať), tak už asi rok sa nič nedeje... len sľuby... a vtedy mňa bolí srdce... lebo sľuby sa nemajú dávať, ak ich nechceme plniť a iba vyvolávajú smútok a bolesť v srdiečku dieťaťa, navyše postihnutého, ktorému nemôžete loptu, bicykel, lyže... darovať...
Pozorovanie prírody (a Robko má výborné pozorovacie schopnosti až do najmenších detailov) je jeho obľúbenou činnosťou. Neustále nasáva vedomosti o hmyze, zvieratách, horninách,... pozná spevákov, umelcov... má dobrý hudobný sluch.

Dá sa zvládať život s Inak obdareným dieťaťom?
Život s dieťaťom s takto vážnou diagnózou nie je ľahký, je finančne, emočne i inak náročný a dá sa zvládnuť ak sme iba sami dvaja aj s pomocou občasných sponzorov, dobrých duší... ale je to život krásny a ak si milujeme dieťa, či kohokoľvek kto je chorý, tak to ide...
tešíme sa z každej maličkosti, milujeme filmy, kino i divadlo, dlhé rozhovory o aktuálnych témach, o ľuďoch, vzťahoch, politike...dobrote ľudí i zbytočných vojnách... sme spolu šťastní a budeme až kým nám to bude umožnené!
Sedíme na dvore ak to počasie dovolí a Robko si užíva prítomnosť jeho psíka Giny.