Vlaďka je dospelá mladá žena. Má 32 rokov, srdečnú dievčenskú tvár a výšku dieťaťa predškolského veku. Je už na prvý pohľad iná, patrí k inak obdareným ľuďom. Od základnej školy sa na svet pozerá zdola, od rovesníkov ju delia desiatky centimetrov. „Môj zdravotný záznam má hrúbku policajného spisu zločinca,“ konštatuje vecne so širokým úsmevom. „Narodila som sa zdravá. V 15-18 mesiacoch som začala krívať, opúchali mi kolená. Už si ani nepamätám, koľko vyšetrení som kvôli zvýšeným zápalovým parametrom absolvovala. Nekonečný kolotoč vyšetrení, behaní po doktoroch, hľadaní príčin a stanovenie správnej diagnózy sa začal. Prežila som v nemocniciach asi štvrtinu detstva. Výsledok na papieri znie JCA - juvenilná chronická artritída.“ Na pohybovom ústrojenstve jej prebiehali rôzne zmeny - zápaly, deformity, postihnutia kĺbov a mäkkých tkanív. Hneď na začiatku jej nasadili vysoké dávky kortikoidov, ktoré spôsobili spomalenie jej rastu. Pred 11 rokmi sa k diagnóze pridala aj celiakia, vyžadujúca si bezlepkovú diétu a o dva roky neskôr aj problémy s očným tlakom. Glaukóm túto statočnú bojovníčku nemilosrdne oberá o zrak na jednom oku.
Aký je tvoj život? Čo ti dal a čo vzal? Žijem život s mnohými obmedzeniami. Reuma postihuje kĺby, mäkké tkanivá. Obmedzuje pohyb, spôsobuje opuchy, je to večný boj. Telo reaguje na podnety zvnútra i zvonka, zmeny počasia spôsobujú bolesť, ktorú nevidno, ale veľmi cítiť. Som vďačná za každý deň, keď sa zobudím a nie som odkázaná na pomoc, keď je stav ustálený a nezhoršuje sa. Choroba ma obmedzuje v činnostiach, ktoré bežne robia zdraví. Moja výška v tom zohráva menej podstatnú rolu, ale tiež ma samozrejme diskriminuje, nie som taká slobodná, ako by som mohla a chcela byť. Po prvýkrát som si to výrazne uvedomila v puberte, keď som začala citlivo vnímať poznámky spolužiakov týkajúce sa môjho vzhľadu, prípadne pri výbere strednej školy, kde mi už bolo jasné, že kvôli mojim hendikepom sa musím vzdať výberu profesie, ktorá by ma bola bavila. Namiesto tvorivého remesla zlatníčky, na ktoré mi chýbal jemnocit v rukách a sila potrebná vo výrobe, som absolvovala SOŠ pre žiakov s telesným postihnutím. Po strednej škole som musela absolvovať výmenu kolenného kĺbu, totálnu endoprotézu. Od 18. rokov som na invalidnom dôchodku. Žijem s maminou, ktorá je mojou osobnou asistentkou, priateľkou, dôverníčkou. Choroba ma naučila požiadať o pomoc. Ak na niečo nedočiahnem, ak nevládzem – poviem a nehanbím sa. Naučila som sa mnohé „finty fň“, ktoré mi uľahčujú bežný život. V domácnosti mám prispôsobené napríklad skoro všetko na mieru – kuchynskú linku s výsuvnými schodíkmi, umývadlo, zrkadlá. Som vytrvalá, nevzdávam sa, chcem ísť ďalej. Nemôžem sa vzdať! Nepripúšťam si, že jedného dňa sa môj stav dostane do bodu, keď ma obmedzí v pohybe úplne.
Aké su farby tvojho sveta?
Dobrá otázka, ak si niekto myslí, že je čiernobiely, tak sa veľmi mýli. Milujem farby. Som iná, ale naučila som sa žiť vo svete mnohých limitov. Som maličká. Je to fakt. Z malého väčšie neurobíš. Mojimi nepriateľmi sú schody, vyvýšeniny v hromadnej doprave, gombíky vo výťahu, vypínače na svetlá, kukátka na dverách, ale aj striedanie ročných období a zmeny počasia. Námraza, zľadovatené povrchy, kolektív viacerých ľudí ohrozuje moju oslabenú imunitu. Je však veľa vecí, ktoré dokážem, zvládam a robia mi radosť. Teším sa, keď niečo dobré upečiem, uvarím, kreatívne vytvorím a obdarujem priateľov. Milujem módu, vychutnám si nový účes, návštevu nechtárky, rada čítam a debatím s ľuďmi. Som ukecaná, netrpezlivá, zvedavá rebelka.
Paríž, mesto tvojich snov...
Ach Paríž! To mesto skloňujem vo všetkých pádoch. Som ním doslova posadnutá, je to láska na prvý pohľad. Spája sa mi so všetkým, čo mám rada, je to miesto, kam by som šla, keby... Milujem symbol tohto mesta Eiffelovku, túžim tam ísť a zakývať zhora celému svetu. Som smutná, že mám málo síl a financií, aby som si tento sen splnila. A tak listujem aspoň obrázky v časopisoch, pohľadnice, cestujem prstom po mape a neprestávam dúfať, že sa tam jedného dňa možno dostanem.
Po čom túžiš?
Po slobode, chcela by som viac pohybu. Mám však krehké telo aj dušu. Nie som pripravená byť sama. Čakám na zázrak, na lásku, pána Božského, chcem milovať a byť milovaná. Chcem byť prospešná a tešiť sa zo všedných maličkostí. Často si predstavujem, či by som bola šťastnejšia, ak my som mala normálnu výšku napr. 170 cm. Uvedomujem si, že som „neštandardná“. Snažím sa sa denne prijať svoj osud a nepoddať sa beznádeji. Bolo by skvelé, ak by boli ľudia k sebe lepší, viac empatickí, úprimní a hrali s otvorenými kartami. Keby ma neľutovali, ale brali takú, aká som. Vtedy si aj ja budem viac dôverovať.
Čo by si chcela odkázať zdravým ľuďom?
Prosím nezabudajte: To, že je človek telesne znevýhodnený neznamená, že nie je človek ako každý iný. Nie je poškodený tovar s men- šou hodnotou. Nie je diagnóza ale ľudská bytosť. Buďte preto viac tolerantní! Pomáhajte nám prekonávať bezradnosť, ktorú cítime. Nevytvárajte a nepodporujte nezmyselné bariéry. Svet je tu pre každého. Aj my chceme do neho patriť a byť užitoční. Podajte nám pomocnú ruku a nebojte sa nás! Aj morálna podpora sa počíta. Nepodceňujte nás, pýtajte sa, akí sme, na otázky sme zvyknutí, radi vám odpovieme. Sú ľudia, ktorých poznáte akoby odjakživa. Jedného dňa ich náhodne stretnete a už jednoducho patria neodmysliteľne do vášho života. Usadia sa vo vašich myšlienkach a sú z vás priatelia - navždy.
Presne tak táto Palculienka vstupuje priamo do sŕdc tých, ktorí ju poznajú. Ďakujem Vlaďka za tvoje priateľstvo a za to, že si sa s nami podelila o tvoj životný príbeh. Merci Marci, za to, že si!
Text a foto : Silvia Žabková
0800 105 707 
