Spomínate si ako ste zareagovala, keď Vám povedali lekári, že je to nevyliečiteľná choroba?
Lekári mi nepovedali nič, len sa začali zvláštne tváriť a chovali sa s akýmsi väčším porozumením ku mne. Chodila som z vyšetrenia na vyšetrenie, kým mi v Brne biopsiu definitívne nepotvrdili diagnózu – progresívna muskulárna dystrofia. V tých rokoch sa ešte o počítačoch, internete, googlovaní ani nechyrovalo, a tak moja cesta viedla do knižníc, kde som z kníh vyčítala, o aké ochorenie ide. Lekári mi nakoniec povedali len toľko, že sa to nedá liečiť a budem odkázaná na vozík. Nevedela som si predstaviť ako zdravotná sestra, že by sa nejaká choroba nedala vyliečiť. Nuž nedá. Liečiť sa dá, ale vyliečiť nie. Otom, aká je to zákerná a ťažká choroba som sa presvedčila zoči - voči prvýkrát v kúpeľoch vo Veľkých Losinách, kde sme my slovenskí dystrofici chodili. Tam som stretla prvých myopatov, ako sa inak ľuďom so svalovou dystrofiou hovorí a na vlastné oči som videla tú rôznorodosť priebehu ochorenia a to, aké ťažké to je postihnutie, keď sa vlastne ani na nose poškriabať nevládzete. Vedela som si zrátať, čo ma asi v priebehu života čaká a neminie, nebola to žiadna milá predstava, ale uvedomila som si, že keď sa choroba vyliečiť nedá, treba sa jej prispôsobovať pomaly, postupne. Nikdy som nemala na očiach ružové okuliare, že snáď... sa stane zázrak.
Ako ste bojovala, určite ste sa nevzdala...
Stretnutie s myopatmi vo Veľkých Losinách ma nakoplo, pretože som z rozhovorov s nimi zistila, že systém pomoci ľuďom s ťažkým telesným postihnutím vôbec nefunguje, neexistuje. Zisťovala som, ako je to s poskytovaním pomôcok, ako je to s debarierizáciou budov, ako je to s príspevkami a stala som sa /ne/slávne známou rebelkou aj pred úradmi. Tým, že sama som vždy s predstihom riešila svoje problémy a zisťovala, aké ťažké je čo to vybaviť, zahĺbila som sa do riešenia problémov aj iných, podobne postihnutých ľudí v Organizácii muskulárnych dystrofikov, kde som pôsobila od roku 1978 až do roku 2002. Viedla som toto občianske združenie ako predsedníčka. Rozbehla som tam množstvo doteraz fungujúcich projektov, napr. aj vydávanie časopisu Ozvena, sociálnorehabilitačné pobyty, zbierky, hru Bocciu a mnoho iných.
Čo Vás posúvalo ďalej?
So zmenou systému v roku 1989 som sa nádejala, že problematika ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím bude riešená ako jedna z najdôležitejších tém vlád. Pretože dovtedy bola doba taká, že ak sa nemal kto postarať o osobu s ŤZP v rodine, automaticky takáto osoba putovala do ústavného zariadenia, dospelí ľudia do Prešova a detičky do Piešťan a inde. Toto ma stále znepokojovalo a hľadala som ďalej možnosti, ako riešiť situácie, aby osoby s ŤZP nemuseli odchádzať z domáceho prostredia do ústavných zariadení. Problémy ma posúvali ďalej. V roku 1994 sa mi pritrafila možnosť vycestovať do Írska na medzinárodnú konferenciu o nezávislom živote a osobnej asistencii, a to bolo to pravé, čo som hľadala. Od tej doby som v sebe živila myšlienku, že aj na Slovensku by sme sa mali zamerať na nezávislý spôsob života a na osobnú asistenciu. Ešte skôr než prišiel pán Adolf Ratzka zo Švédska s projektom o osobnej asistencii, my sme ho už v OMD presadzovali. Podarilo sa osobnú asistenciu v roku 1998 dať do zákona a aj takéto veci človeka posúvajú ďalej.
Odkiaľ ste čerpala informácie ohľadom liečby?
Keďže liečenie svalovej dystrofie na Slovensku v podstate neexistuje a po rozdelení republiky zanikla aj možnosť kúpeľnej liečby vo Veľkých Losinách (kde nebolo treba brať so sebou druhú osobu ako je tomu teraz), bola som a dodnes som samoliečiteľ. Lieky na dystrofiu neexistujú, ide len o vitamínovú a rehabilitačnú liečbu. Na Slovensku neexistujú funkčné rehabilitačné zariadenia a centrá pre neuromuskulárne ochorenia. Postihnutí touto chorobou nie sú sledovaní a liečení tak, ako by to bolo potrebné, čo ma dosť dodnes mrzí, lebo aj v tejto oblasti som za toto dosť intenzívne na rôznych úrovniach bojovala. Takže od roku 1994 som v kúpeľoch nebola, ani na rehabilitácii a odrazilo sa to na rýchlom zhoršovaní sa zdravotného stavu.
Bolo ťažké hľadať pomoc?
Orientovať sa čo môžem robiť, kam sa pohnúť, na čo mám nárok, bolo zo začiatku veľmi ťažké. Všetko som si musela zisťovať sama na vlastnú päsť. Preto viem, aké je to zložité pre obyčajných ľudí zorientovať sa v úradoch, zákonoch, právach, povinnostiach a práve preto som sa hneď v začiatkoch, teda už v roku 1978 rozhodla pomáhať rovnako postihnutým dystrofikom v spomínanom združení.
Založila ste Centrum samostatného života, čo Vás k tomu viedlo?
Keďže stále viac a viac sa na mňa obracali s prosbou o pomoc aj ľudia s inými diagnózami, rodičia detičiek s postihnutím a toto poradenstvo sa rozrastalo aj na iné skupiny hendikepovaných ľudí, zhodnotila som svoje pôsobenie v OMD, žezlo som odovzdala mladšej generácii a rozhodla som sa založiť Centrum samostatného života. Nielen preto, že som sa úplne stotožnila s filozofiou nezávislého života a imponovala mi osobná asistencia, ale bolo to potrebné aj preto, aby sa pomáhalo všetkým osobám s ťažkým telesným postihnutím bez rozdielu diagnózy.
Vo filozofii nezávislého života je aj sprostredkovanie osobnej asistencie, čo je základným prostriedkom k samostatnému životu. Centrum samostatného života sme spolu s manželom založili ako neziskovú organizáciu a dnes je to už 12 rokov, čo fungujeme a pomohli sme vyše 5 000 ľuďom s postihnutím a ich rodinám poradenstvom i inak. Sociálne poradenstvo poskytujeme ľuďom z celého Slovenska najmä
e-mailom, samozrejme bezplatne. Píšem žiadosti, odvolania, radím v oblasti sociálnych zákonov, osobnej asistencie, pomôcok atď...
Obrátiť sa na mňa môžu ľudia, ak mi napíšu e-mailom na csz@csz.sk, informácie nájdu aj na našej web stránke www.csz.sk a facebooku.
Jediným zdrojom príjmu sú pre nás 2% z dane a finančné dary od jednotlivcov. Žiaľ firmy našu činnosť nemajú záujem podporovať. Pripomienkujem v rámci možností zákony, sem tam zaprotestujem s kolegami. Naposledy to bolo vystúpenie v parlamente v r.2011, keď sme petíciou žiadali zlepšenie zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Žiaľ poslanci nepodporili naše pripomienky. Preto som za Centrum samostatného života pred mesiacom poslala niektorým poslancom NRSR znovu list a oboznámila ich s problematikou zákona a navrhla aj čiastkové riešenia. Zatiaľ na list neodpovedali
Napĺňa Vás táto práca? Určite je to vyčerpávajúce. Máte čas na oddych?
To, čo robím sa ani nedá nazvať prácou, som s touto činnosťou spojená dá sa povedať nonstop a často aj v sobotu, nedeľu riešim cez internet problémy klientov. Relaxom asi pre mňa je dobrý program v TV, ale aj poradenstvo je pre mňa relax. Robím to rada a som ešte radšej, ak moja pomoc padne na úrodnú pôdu a konkrétnemu človeku sa naozaj pomôže. Čo by ste chcela odkázať ľuďom s podobným osudom? Rodiny s postihnutým dieťatkom či dospelí ťažko postihnutí ľudia to majú oveľa zložitejšie v živote ako ostatná časť našich občanov. Títo ľudia si zaslúžia väčšiu pozornosť a väčšiu pomoc nielen od okolia, ale aj od spoločnosti. Netreba sa uzatvárať do seba, treba o problémoch hovoriť, ozvať sa. Vždy sa nájde riešenie. Nenechajte sa znechutiť a odradiť. Nenechajte si zobrať svoje práva a svoje šťastie. Nech je život akokoľvek zlý, vždy jestvuje niečo, čo môžete robiť a dosiahnuť v tom úspech. Kým je život, ostáva nádej.
Apríl 2014
0800 105 707 
