Aký je pozemský kríž, ktorý nesú statočne spolu so svojimi deťmi, aké obmedzenia hendikep priniesol do ich rodín, čo vzal, nedoprial a čo naopak priniesol?
Požiadala som mamičky, aby doplnili vetu: „Ak by som nemala zdravotne znevýhodnené dieťa - nevedela by som, nepoznala by som, nerobila by som...“ Odpovede sú oknom do reality krehkého šťastia ich sveta.
Janka Vigašová, Banská Bystrica
dcéra Viktória, 9 rokov / DMO - kvadraspastická forma, odkázaná na pomoc druhej osoby, nechodiaca
Znevýhodnenie dieťaťa nám vzalo množstvo aktivít, ktoré nemôžeme ako rodina robiť. Museli sme sa prispôsobiť možnostiam Vikinho zdravotného stavu. Sme však šťastní, že ju máme, je to naše slniečko. Vďaka dcérke som sa naučila veľa vecí, objavila nové zručnosti, spoznala som mnoho skvelých ľudí, ktorí nám vždy ochotne pomôžu a stoja pri nás. Diagnóza môjho dieťaťa ma motivovala k založeniu a k činnosti občianskeho združenia, ktoré sa venuje pomoci telesne postihnutým deťom a ich rodinám. /o.z. Nožička/.
Iveta Sepešiová, Banská Bystrica
dcéra Saška, 8 rokov / DMO ľahká diparéza, ľahká mentálna retardácia, autistické rysy, epilepsia
Kombinácia diagnóz mojej dcéry síce poskytuje takmer neobmedzenú mobilitu, no dostať sa niekam so Saškou znamená prekonať jej afektívne záchvaty. Zaužívané stereotypy a rituály nám pomáhajú pri plnení si každodenných povinností. Staráme sa o ňu traja - ja a jej dvaja súrodenci. Hoci je to náročné pre všetkých, vidím, že naša rodinka je súdržnejšia, už si vieme rozdeliť úlohy, deti sa vedia o Sašku postarať - oblečú ju (módna expertka Tánička vyberá šaty), zvládnu si pripraviť raňajky i večere a pripravené jedlo spolu so Sašou aj zjesť. Stolujeme všetci spoločne, čo je tiež prínosom. Momentálne u nás vládne trend spoločného učenia sa. Striedame sa pri domácej príprave Sašeny do školy - obľúbené je čítanie zo šlabikára a musím povedať, že moje deti to spoločne prečítajú lepšie ako ja. Moje dieťa je tak trocha výzvou - keďže nerozpráva, treba sa s ňou dorozumieť. Zvládnuť starostlivosť o takéto výnimočné dieťa sa dá. Bez nej by sme boli asi viac konzumní a sebeckí, rozmaznaní a možno by sme sa nevedeli tak úprimne tešiť aj z maličkostí, napríklad aj z horiacej sviečky na stole, chutného koláča, peknej prírody, nového obrusu či jednotky v žiackej knižke.
Katarína Matejkovičová, Brezno
syn Paťko, 8 rokov / Autizmus, stredný stupeň retardácie, hirschprung, syndróm krátkeho čreva, jejunostomia, ileostomia, adheolizis, III.st. Incontinentio, autoimunitne ochorenie zrastov
Množstvo obmedzení je vzhľadom k Paťkovej diagnóze veľké. Z dieťaťa, ktoré mohlo behať a ísť kamkoľvek si zažiadalo, sa stalo dieťatko, ktoré sa muselo prispôsobiť enterálnej výžive. Tá mu tečie 17-18 hodín denne. Musel si zvyknúť na vývod a na jejunalnovyživovaciu sondu, taktiež prišiel o veľmi obľúbenú činnosť akou je kúpanie, voda a čľapkanie. Bolo ťažké naučiť dieťa s autizmom, čo môže a čo nie, neťahať si hadič- ku, respektíve si ju nevytrhnúť. Náš život je o trpezlivosti a silnej vôli nezrútiť sa fyzicky ani psychicky a nevzdávať sa. Inakosť môjho drobca mi dala obrovskú lásku, a nielen k nemu, ale i k sebe samej a aj k mojej dcérke.
Vždy som bývala prchká, urážlivá a nevedela som sa naučiť trpezlivosti. Často som mala chuť s tým skončiť, vzdať sa, všetky moje chyby som pripisovala Paťkovi. Vždy som si myslela, že všetkému je na vine on. Hanbím sa za to, ale prvé mesiace, keď sa narodil, nedokázala som sa mu oddať. On tak veľmi túžil po mne a ja som ho odmietala..Teraz mu vďačím za to, že to nevzdal, že ma tak veľa naučil, dal veľa mne i jeho sestre. Bolo neuveriteľné, akú silu v boji mi dalo to, keď ma pohladil, pozrel na mňa tými veľkými zelenými očkami. V tom momente som sa vždy rozplakala. Naučili sme sa pomáhať si, podržať sa v ťažkých chvíľach. Paťko nás naučil obrovskej trpezlivosti a súdržnosti. Pochopili sme, že sme neuveriteľne prepojení a navzájom sa poháňame dopredu. Je úžasné vidieť dcérku, ako bozkáva Paťka na noštek- to teplo, lásku, keď ho po odpojení naháňa po byte s plyšovou hračkou. Nedá sa opísať, aká som hrdá a vďačná za to, akého mám syna. Keby nebol taký, aký je, tak by to nebol on. Ľúbim ho a nedám za nič na svete!
Katka Pavlovčáková, Sobrance
Syn Michal, 5 rokov / Autizmus,hyperkineticka porucha, oneskoreny vývoj reči,ľahké mentálne postihnutie,obstipatio(gastro), metatarsus varus, iná vrodená varézna deformita nohy, plochá noha
Miško sa nevie zaradiť medzi zdravé deti. Ak zistia, že je iný, začnú sa mu smiať, alebo mu nerozumejú. Veľakrát sa mi stáva, že Miškove slová musím tlmočiť, prekladať, aby iní porozumeli. Môjho Miška by som nedala za nič. Bojovala som za neho, keď bol ešte v brušku. Tlačili na mňa, aby som išla na potrat. Ja som to nespravila. Láska k môjmu dieťaťu mi to nedovolila, aj ked som e3te nevedela, čo ma čaká. Miško ma stále niečím prekvapí - naučí sa sám od seba, aj keď ja som ho to učila cca 2 roky (bicyklovať s pomocnými kolieskami), naučil sa od plienky. Tlačiť na neho sa neoplatí, potrebuje svoj čas.
Ak by som nemala inak obdarené dieťa, nemala by som lásku, smiech a zážitky.
Nevedela by som si už predstaviť svoj život bez neho. Je to taký môj pohon, aby som bojovala aj naďalej. Ak by som nemala postihnuté dieťa, nepoznala by inakosť sveta zdravotne znevýhodnených a nespoznala by som ani pár skvelých ľudí z komunity inak obdarených. Nebola by som človekom takým, akým som dnes.
Daniela Homolová, Banská Bystrica
Syn Alexander, 13 rokov /Nešpecifikovaná porucha autistického spektra – detský autizmus
Saško potrebuje poriadok a režim. To je to hlavné, na čom dnes máme postavený základ každodenného fungovania. Pravidelnosť a systém nám pomáha aj pri výchove dcéry Kristínky. Jasné pravidlá – čo sa smie, nesmie a hlavne kedy a v akom čase.
Pre autistu je to veľmi dôležité, pre nás niekedy obmedzujúce, ale dá sa s tým fungovať. Naučilo nás to pochopeniu, aké hodnoty sú v živote dôležité. Sme vystavení veľkým skúškam tolerancie. Táto cesta má svoje úskalia ale zároveň aj svoje krásne chvíle, napríklad, keď mi syn po 12. rokoch povedal prvýkrát na Vianoce: „Maminka mám ťa rád”. Odvtedy to opakuje pravidelne a je to pre mňa dávka povzbudenia, ktorá ma drží „nad vodou”.
Naučili sme sa so Saškom inak hrať, inak tešiť, dovoliť aj to, čo by sme inak nedovolili. Posúvame hranice sebe aj jemu. Dokážeme aj nemožné. Napríklad náš pobyt pri delfínoch na Ukrajine bol nezabudnuteľným zážitkom, tam by sme sa nikdy nedostali.
Ja ako matka som sa zlepšila v komunikácii s ľuďmi, osloviť ich pre dobru vec, byť otvorená, nebáť sa v živote vysloviť to, čo chceme potrebujeme a to čo je podľa nás správne. Už dokážem otvorene hovoriť o synovi a jeho autizme, čo to je a ako sa s tým žije.
Naučila som sa tešiť z maličkostí, keď sa naje, keď povie nové slovo, keď dokáže vyjsť na kopec, keď sa spustí na tobogáne, keď vydrží v jaskyni, keď vydrží v reštaurácii. Naučila som sa cestovať a rada ísť do nepoznaného a spoznávať nových ľudí, predtým som nechcela ísť za hranice všedného dňa. Dnes žijem naplno - pracujem, vychovávam deti, športujem, chodíme na turistiku. Stretávame sa s mnohými ľuďmi, navštevujeme miesta, kam by som s deťmi predtým nešla zo strachu, že sa im niečo stane, že je to ďaleko, že je to drahé. Vyskúšali sme rôzne techniky, metódy vzdelávania, chceme pokračovať a neprestávať. My sa nevzdáme.
Alena Bahúlová, Repište
Syn Miloš, 22rokov / Aspergerov syndróm-diagnostikovaný vysokofunkčný autizmus
Miloš má obmedzenia pohybové,nedokáže fungovať samostatne. Má strach z neznámeho prostredia, sám nechodí von, strach z cestovania, nemá žiadnych kamarátov.Život v našej rodine to ovplyvnilo úplne. Kto neprežil,neuverí. Hlavne pohľad na problémy a starosti iných. Kladným vplyvom je iste, že takýto rodič sa nauči obrovskej trpezlivosti, nerieši banality. Zvykne si na prestnosť,ohľaduplnosť, toleranciu, málo sa spolieha na pomoc iných.
Ak by som nemala inak obdarované dieťa, nepoznala by som skutočné ťažkosti, ktoré život prináša takto skúšaným rodičom.
Ivana Gašparová, Banská Bystrica
Syn Patrik, 11 rokov/ Autizmus
S Paťkom sme sa naučili vážiť si v aj maličkosti. Ako rodinu nás to posilnilo. Život s ním nám dal iný pohľad na svet. Jeho výchova bola ťažká skúška celej rodiny a aj jeho prijatie, takého aký je.
Ak by som nemala inak obdarené dieťa, nepoznala som radosť, ktorú sme mali z jeho slova mama, ktoré sa naučil povedať omnoho neskôr ako jeho rovesníci.
Mária Helexová, Jakub
Syn Martin, 12 rokov
Martin má autizmus, nemá pridruženú DMO a ďalšie diagnózy, ktoré sťažujú prácu s jeho iným spracovávaním informácií
Mať iné dieťa vás naučí veľa nového. Začnete si všímať to, čo iným uniká. Vzácne je zrazu to, čo ste niekedy za vzácnosť nepovažovali. Mňa osobne vycepoval hendikep Maťka k výkonom, o ktorých som si myslela, že nikdy nebudem schopná. Vďaka mnohým diagnózam a jeho predčasnému narodeniu mi bolo umožnené vidieť veci, osudy a precítenia postihnutí, o ktorých ľudia ani netušia, že sú blízko nich. Prežitie všetkého psychického i fyzického utrpenia ma posilnilo a dalo zmysel životu.
Prekročila som vlastný tieň a dnes sa venujem problematike, ktorú vďaka synovi vnímam úplne z iných uhlov, ako mnoho iných ľudí. Denne cez deti a ľudí s autizmom objavujem novú dimenziu sveta. Realizujem v manažovaní aktivít pre o.z. SPOSA BB.
Miriam Korineková, Sliač
Syn Marko, 6 rokov /Detský autizmus na podklade organického poškodenia centrálnej nervovej sústavy. Prvé 3 roky života mal zavedenú tracheostomickú kanylu na dýchanie a bola mu diagnostikovaná DMO hypotonického typu
Za skoro 6 rokov som pomaly prešla skoro všetkými oblasťami medicíny a naučila som sa veľa z oblasti tracheostómie, neurológie a autizmu. Keďže žiadny lekár ma neoboznámil ani len so základnými informáciami, musela som si všetko zistiť a naštudovať sama.
Keby som nemala dieťa so zdravotným znevýhodnením, nikdy by som nevedela, ako je ťažko žiť rodinám s chorým dieťaťom. Nedostanú adekvátnu pomoc od štátu, ak o to nebudú bojovať sami. Neverila by som, keby som to nezažila ,v akom žalostnom stave je naše zdravotníctvo. Pre zdravie svojho dieťaťa sme museli platiť za všetko, čo mu pomáhalo. Dovolím si tvrdiť, že narkoman, gambler, alkoholik dostane lepšie možnosti na liečbu ako dieťa, ktoré si svoj problém nezapríčinilo samé, ani chybou rodičov. Keďže zdravotný problém s poškodením trachey bolo potrebné riešiť operačne a tu na Slovensku to nikto u dieťaťa neoperoval, našla som nemocnicu v Londýne, kde ho úspešne odoperovali. Celý proces vybavovania sme si ako rodina museli riešiť sami, zdravotná poisťovňa preplatila zákrok, letenky, ubytovanie sme si hradili sami. Vďaka nám bolo po nás na tom istom pracovisku operované ďalšie dieťa zo Slovenska. Som rada, že som mohla pomôcť iným a ukázať iným rodičom často v beznádejnej situácii, že je aj možnosť liečby v zahraničí, o ktorej lekári pacientovi často ani nepovedia. Keď sme vyriešili jeden zdravotný problém prišla pre nás ďalšia výzva v diagnóze autizmus. Nikdy by som nevedela, ako a o čo všetko musia rodičia týchto detí bojovať, problém začína už umiestnením dieťaťa do MŠ.
Vďaka autizmu môjho syna som sa dostala k výrobe didaktických pomôcok, ktorými si lepšie rozvíja svoju jemnú motoriku, učí sa nové veci a ja sa zdokonaľujem v zručnosti porozumenia a pochopenia.
Iveta Burianeková, Čierny Balog
Dcérka Katka, 15 rokov, DMO, spastická kvadruparéza, epilepsia, tracheostomia, PEG
Keď sa ma pred 15 rokmi opýtal lekár či nechcem dať Katku do ústavu, ostala som v šoku. Prečo by som ju mala dať do ústavu? Veď je to moje dieťa. A nebanujem. Rozhodla som sa správne. Moja Katka aj keď má veľmi ťažké diagnózy, aj keď mi nikdy nepovie „ Mama “, neochutná koláč, nepríde ku mne s vysvedčením,... aj tak je to môj poklad, za ktorý som vďačná pánu Bohu. Moja Katka ma naučila trpezlivosti, pokore, a vďačnosti za všetko čo mám.
Som hrdá, že aj napriek náročným obdobiam, ktoré sme spolu prežili, sme to zvládli spolu aj s manželom. Ťažký zdravotný stav našej dcéry nás spojil, posilnil rodinné puto.
Vďaka Katke som spoznala veľa úžasných ľudí. Robím prácu, ktorá ma baví. Bez Katky by sme nemali tento náš časopis.
Rodičia handicapovaných detí, zaslúžite si rešpekt, uznanie, viac pomoci a podpory zo strany zdravých. Verím, že postupne a spoločne sa nám podarí vytvárať stále viac príležitostí, aby ste mohli svetu i ukázať výnimočnosť vašich detí a ten ich v ich inakosti prijal tak, ako si zaslúžia.
Text: Silvia Žabková
Foto: Archív rodinné albumy respondentiek
0800 105 707 
